Dlaczego zdecydowałam się częściej opowiadać o codziennym życiu z niepełnosprawnością, o życiu na wózku, z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym? Czy mówienie o sobie daje wolność i spokój?
Poprzedni tydzień był jednym z najbardziej znaczących w historii Aktówki Kultury. Podjęłam bardzo ważną decyzję, że chcę więcej opowiadać czytelnikom o moim codziennym życiu z niepełnosprawnością. Zarówno na Aktówkowym Instagramie i Facebooku.
Dlaczego się na to zdecydowałam? Na to pytanie odpowiedź znajdziecie w jednym z moich wpisów na Instagramie, którego fragmenty pozwolę sobie umieścić też w tym tekście. Chciałabym, żeby to o czym piszę dotarło do jak największej liczby osób. Nie tylko do tych, które obserwują moje media społecznościowe, ale także do osób, które trafią na mojego bloga.
Chciałabym podkreślić, bo zdarza mi się to niezwykle rzadko – jestem z siebie dumna. To jaką drogę przeszłam od wpisu, w którym po raz pierwszy piszę Wam o tym, że jestem osobą z niepełnosprawnością, z MPD (Mózgowym Porażeniem Dziecięcym), na wózku aż do tej chwili, kiedy mówię o tym tak otwarcie, kiedy nie tylko nie chcę milczeć i się chować, ale chcę o tym mówić.
Trudny proces
Trudno uwierzyć, że jeszcze rok temu nawet bym nie pomyślałam o tym, żeby swobodnie mówić o swojej niepełnosprawności, żeby się pokazywać na wózku. Walczyłam raczej o to, żeby się schować możliwie najbardziej, nie wychylać. Przeszłam od ukrywania faktu, że jestem osobą z niepełnosprawnością, poprzez dopuszczenia niewielkiej możliwości, żeby o tym opowiedzieć, oznajmienia tego przy ważnej dla osób z MPD okazji, do stwierdzenia, że będę o tym wspominała przy innych ważnych dla osób z niepełnosprawnościami okazjach aż do dzisiaj, gdy po raz pierwszy umieszczam w nagłówku wpisu swoje zdjęcie na wózku inwalidzkim.
Powiedzenie o niepełnosprawności to był bardzo dużo krok, ale stopniowe oswajanie się z tym, że mogę o tym swobodnie opowiadać było jeszcze trudniejszym, momentami bardzo bolesnym procesem. To jest ani trochę łatwe ani jakoś szczególnie radosne, jest bardzo trudne, kosztuje bardzo dużo często sprzecznych emocji, walki z samą sobą, dosłownie nieprzespanych nocy, bezsensownych, dowalających człowiekowi myśli.
Poprzedni tydzień nauczył mnie też, że można robić rzeczy, które są dla nas ważne i są właściwe i potrzebne, ale wcale nie czuć się z tym mega pewnie i radośnie, i jakoś super, ale to nie powód by tego nie robić.
Dużo musiałam sama z sobą przepracować. A to zawsze pochłania czas i energię. Przykładowo: jednym z powodów mojego milczenia było przekonanie, że jeśli będę opowiadała o codziennym życiu z niepełnosprawnością to ludzie wezmą to za narzekanie. Jest na wózku, siedzi, biadoli i nic nie robi z życiem. Pamiętam dokładnie co pomyślałam, gdy Emilia z zaprosiła mnie do udzielenia wywiadu na temat mojego MPD i pieniędzy. Pomyślałam: Przecież nie mogę o tym gadać! Wyjdzie, że narzekam. Że się użalam, że nie mam siły sprawczej do kierowania swoim życiem tylko narzekam na system. Robię z igły widły, histeryzuję. Ciągle mi mało, domagam się współczucia, a nie daję nic od siebie… I tak dalej, i tak dalej.
Tyle, że… nie. Bardzo dużo czasu zajęło mi to, żeby się o tym przekonać, żeby to zrozumieć, żeby w końcu to do mnie dodarło. Pomogli mi przyjaciele, niektórzy członkowie rodziny, znajomi z Coworkingu i w sumie cały Wirtualny Coworking Natalii Dołżyckiej. Pomogła mi też oczywiście terapia. I rehabilitanci. Pomogłam też sama sobie. Nareszcie!
Przede wszystkim to ja wiem najlepiej czy „robię coś z życiem”. Ugh! W ogóle to sformułowanie działa na mnie alergicznie. Bo co to niby w ogóle znaczy? Po drugie nie, mówienie o swojej niepełnosprawności, o trudnościach w codziennym życiu nie jest narzekaniem.
Cała ja, cała naprzód!
Coraz bardziej odkrywam jaką moja decyzja daje wolność i siłę. Nie ukrywając jednego z najważniejszych aspektów życia i mówiąc o tym wprost czuję się bardziej sobą, jestem bardziej swobodna, nabieram większej pewności siebie i jeszcze większej odwagi.
Myślę, że to także oznacza pozytywne zmiany dla Aktówki. Fakt, że w końcu nie muszę się zastanawiać czy pisząc o czymś będę jednocześnie wspominała o kwestiach niepełnosprawności i czy na pewno pozwalam sobie to zrobić sprawia, że jestem też bardziej swobodna w pisaniu, mniej się przejmuję i mogę zrealizować parę odjechanych pomysłów.
Zawsze chciałam napisać artykuł o postaciach w popkulturze, które fajnie chodzą. Serio! Musicie przyznać, że niektóre postacie chodzą po prostu fajnie albo dziwnie, albo zwyczajnie i to często bardzo wiele mówi nam o postaci, o jej osobowości, cechach, usposobieniu czy temperamencie. Nigdy tego nie doświadczyłam, ale jak już bym miała chodzić to chciałabym chodzić z klasą, stylem i pewnością siebie. Jak np. Crowley (grany przez Davida Tennanta) w serialu Dobry omen. Nie tylko przypomina rockmana w średnim wieku, ale też to jak chodzi mówi bardzo wielu o jego charakterze i podejściu. Tak samo jak wyważony, uważny, elegancki chód Azirafala mówi bardzo wiele o nim.
Oczywiście niepełnosprawność i to, że nie pozwalam sobie mówić o niej otwarcie nie jest jedyną blokadą, która powstrzymuje mnie przed pisaniem. Chodzi bardziej o to, że coraz bardziej akceptuje siebie, czuję mniejszy ciężar i odrobinę mniejszy strach a to zawsze przynosiło pozytywne efekty, bo dzięki temu mniej myślę, więcej działam. Mam więcej energii. To działa mniej więcej na zasadzie „Super! Odważyłam się mówić więcej o swojej niepełnosprawności. Co mogę jeszcze zrobić? Może jest coś czego wciąż się boję i mogę teraz skupić się na tym, żeby to przepracować?”.
Nie mogę się doczekać by przekonać się, co z tego wszystkiego jeszcze wyniknie! A Wy? Mam nadzieję, że zostaniecie z Aktówką, żeby się o tym przekonać!
