Strona główna Analiza Kiedyś trzeba było o tym napisać – albo ten tekst o Special, Years&Years, reprezentacji i życiu osób z niepełnosprawnościami

Kiedyś trzeba było o tym napisać – albo ten tekst o Special, Years&Years, reprezentacji i życiu osób z niepełnosprawnościami

by Aktówka Kultury

Od czwartku 20 maja na Netflixie możemy oglądać drugi sezon serialu „Special”. Pamiętam jak bardzo długo odwlekałam seans pierwszego sezonu, bo moje oczekiwania, wobec tego serialu były kosmiczne. I szczerze mówiąc nawet nie zamierzałam tych oczekiwań obniżać.

Ponieważ, o rety!, To historia o osobie z niepełnosprawnością. I to nie o bogatym facecie w średnim wieku (żeby nie było – uwielbiam „Nietykalnych”, choć ma swoje zasadnicze wady, ale o tym innym razem) tylko młodym chłopaku wkraczającym w dorosłe życie i przeżywającym sytuacje, która się z tym wiążą. W dodatku jego niepełnosprawność nie jest wynikiem doznanego wypadku czy postępującej choroby, ale jest wrodzona – Ryan ma Mózgowe Porażenie Dziecięce. Zaczyna staż, dorosłe życie i chciałby znaleźć miłość.

Mój absolutny entuzjazm jest uzasadniony. I jasne, wiedziałam, że może mi się nie spodobać. Tyle rzeczy mogło pójść nie tak – konwencja, postacie, postacie drugoplanowe, żarty, a nawet sam bohater. W dodatku ani przez chwilę nie nastawiałam się na serial wybitny. Ale czekałam na tego typu produkcję, a raczej na takiego głównego bohatera jakieś pół życia. Stanowczo za długo by teraz pozbawić się tej radości bycia reprezentowaną w kulturze.

O Special

Special to serial Netfixa z roku 2019. Jego twórcą, scenarzystą, jednym z producentów, a także odtwórcą głównej roli jest Ryan O’Connell. Scenariusz powstał częściowo na podstawie jego książki pt.: „I’m Special: And Other Lies We Tell Ourselves” (o ile wiem nie została wydana w Polsce a szkoda). Jednym z producentów serialu jest Jim Parsons (znany z roli z Sheldona w zakończonym niedawno serialu „Teoria Wielkiego Podrywu”. Według dostępnych informacji pierwsze próby wprowadzenia serialu na ekrany podejmowano już w 2015 roku. Udało się to dopiero parę lat później.

Special to zadziwiająco krótki serial . Liczy zaledwie 8 odcinku liczących około 15 minut (dokładnie od 12 do 15 minut). Zgadzam się tutaj ze Zwierzem (Katarzyną Czajko-Kominiarczuk), że produkcja Netlixa zarówno długością jak i konwencją i konstrukcją bardziej przypomina seriale internetowe niż klasyczne. Ogromnie doceniam, że taki tekst się pojawił.

Serial opowiada o Ryanie, 28-latku mieszkającym w Los Angeles. Ryan jest gejem i cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce. Po niegroźnym wypadku samochodowym postanawia zmienić coś w swoim życiu, podejmować wyzwania. Dostaje się na bezpłatny staż w redakcji internetowego pisma, przeżywa też wzloty, upadki (często dosłowne) i wyzwania, które wiążą z nieśmiałymi próbami rozpoczęcia niezależnego, dorosłego życia. Pierwsze zauroczenia, budowanie relacji z kolegami z pracy oraz układanie sobie na nowo relacji z nadopiekuńczą matką, która od dzieciństwa samotnie go wychowywała. Trzeba przyznać – a lot to deal with. W starciu z nieznanymi dotąd wyzwaniami pomaga mu – oprócz matki – Kim, redaktorka, promująca w swoich artykułach idee body positive; surowa, zdeterminowana szefowa Eggwoke Olivia oraz Carvey, którym Ryan wbrew zdrowemu rozsądkowi (ponieważ Carvey jest w związku) się zauroczy. 

Ryan O’Connel jako Ryan Hayes (Fragment kadru z seriali Special, 2019-)

Ok, wiem, że to brzmi jak fabuła nieco infantylnego serialu młodzieżowego. I powiem szczerze, trochę tak jest. Wyróżnia go jednak podejście do niepełnosprawności. Sama miałam trochę wątpliwości przed rozpoczęciem oglądania tej produkcji. Przede wszystkim wobec wspomnianych bardzo wysokich oczekiwań. Nietrudno było o rozczarowanie. Jednak największym wyzwaniem, z którego wypływają też wszystkie inne wyzwania jest radzenie sobie z własną niepełnosprawnością, zarówno w kontekście czysto fizycznym – zrozumienia, zaakceptowania, radzenia sobie z ograniczeniami, jak i na poziomie emocjonalnym. I serial robi w tej kwestii niesamowitą robotę.

Niezależnie od tego czy oglądaliście Special czy nie, czy podobał się Wam czy nie bardzo zachęcam do przeczytania tego tekstu. Mimo że analiza tego serialu jest jego bardzo istotnym aspektem, to pozostaje on również asumptem do szerszych rozważań na temat reprezentacji, wizerunku, cielesności osób z niepełnosprawnościami.

Tematy, które podejmują w niniejszym tekście opisuję głównie w kontekście osób z niepełnosprawnością wrodzoną. Powodów takiej a nie innej decyzji jest kilka: bohaterowie omawianych przeze mnie seriali są osobami z niepełnosprawnościami od urodzenia, a reprezentacja tej grupy w filmach czy serialach jest znikoma. „Lepiej” jest w mediach, ale użyłam słowa lepiej w cudzysłowie, bo jest to tak stereotypowe, że wcale nie pomaga w przełamywaniu stereotypów. Poza tym ja także należę do tej grupy (cierpię na MPD czterokończynowe spastyczne w wydaniu raczej hardkorowym) i mogę poszerzyć perspektywę o własne doświadczenia. Przede wszystkim jednak – choć zajęło mi dużo czasu, żeby przyjąć to do wiadomości – nie da się opisać wszystkiego w jednym tekście. Chociaż jak widać po jego długości – próbowałam!

Bardzo żałuję, że niniejszy tekst nie uwzględnia wszystkich osób z niepełnosprawnościami. Bowiem niezależne od momentu wystąpienia, przyczyny, rodzaju czy stopnia problemy z jakimi się mierzymy są podobne dla nas wszystkich. Początkowo zamierzałam napisać bardzo inkluzywny tekst o osobach z niepełnosprawnościami, ale skoro ten ma 25 stron to z mojego bardzo wymarzonego inkluzywnego tekstu wyszłaby książka.

Prawda jest taka, że nie da się jednym tekstem załatać tej ogromnej dziury. Lat nikłej obecności w przestrzeni dyskusji, reprezentacji w popkulturze, równości i różnorodności. Mój tekst może stać się jedynie asumptem do dyskusji. Będę bardzo szczęśliwa, jeśli tak się stanie. Nie załatwi jednak całej sprawy. Mam nadzieję, że to mocny początek. Mocny głos, który będzie się niósł.

Tekst oczywiście zawiera spoilery – to w końcu analiza.

Co z tą reprezentacją?

Nie ma co zaklinać rzeczywistości – reprezentacja osób z niepełnosprawnościami w kulturze nie ma się dobrze. A mądra reprezentacja to jakaś zupełna abstrakcja. Problem ten dotyczy oczywiście także innych grup mniejszościowych np. osób biseksualnych, lesbijek czy osób o nie białym kolorze skóry.

Osoby z niepełnosprawnościami są rzadko reprezentowane w kulturze masowej czy łatwo dostępnej. Właściwie nie przypominam sobie produkcji, w której głównym bohaterem jest osoba z niepełnosprawnością wrodzoną, która funkcjonuje niemal normalnie. A wbrew temu co mogłoby się wydawać ma ona nieco inne bolączki niż osoba, u której niepełnosprawność pojawiła się później (nawet jeśli wciąż mówimy o okresie dzieciństwa), choć oczywiście wiele problemów jest wspólnych. Nie mówiąc już o tym, że zwykle niepełnosprawność wrodzona kojarzy się z osobą funkcjonującą bardzo nisko, niemającą szans na standardową edukację, pracę czy samodzielne funkcjonowanie bez pomocy osób trzecich. Mało tego jednym z najgorszych stereotypów na temat osób z niepełnosprawnością fizyczną, szczególnie takiej, która w znacznym stopniu wpływa na ogólną motorykę i/lub mowę jest automatyczne utożsamianie tego z niepełnosprawnością intelektualną. Na szczęście obserwując siebie i swoich znajomych mam wrażenie, że takie sytuacje zdarzają się rzadziej niż jeszcze dziesięć czy piętnaście tak wcześniej.  

Kultura ma zdecydowanie problem z reprezentacją osób z niepełnosprawnościami. Spotykam się z opiniami, że przyczyną tak niskiej reprezentacji osób z niepełnosprawnościami jest to, że jesteśmy zbyt różnorodni Zgadzam się, istnieje wiele niepełnosprawności i przez to trafne przedstawienie osób z niepełnosprawnościami zarówno w kontekście reprezentacji jak i dyskryminacji jest trudne. Same Mózgowe Porażenie Dziecięce ma różne stopnie, natężenia objawów. Od prawie niewidocznych ograniczeń do bardzo zaawansowanych. Są osoby z MPD, które chodzą bez problemów, albo o kulach albo poruszają się na wózku. Można mieć niedowłady albo spastykę, problemy z mową, słuchem czy wzrokiem. Kłopoty z koordynacją ruchową, Nie ma dwóch identycznych przykładów. Ja na przykład poruszam się na wózku, ale nie mam problemów z mową (ku niezadowoleniu ludzi, którzy muszą słuchać moich długich wypowiedzi). Gdyby moja koleżanka nie chodziła o kulach w ogóle nie byłoby po niej widać niepełnosprawności. Tę różnorodność widać po twórcy Special – Ryan O’Connel wydaje się być dużo sprawniejszy niż bohater, którego gra, a nawet, jak na osobę z MPD jest wysportowany. Jak widzicie takich niuansów jest mnóstwo. A przecież mówię teraz tylko o MPD, a nie o wszystkich niepełnosprawnościach.

Swoją drogą absolutnie nigdy w życiu nie zrozumiem, dlaczego po angielsku to po prostu Cerebral Palsy (CP) a po polsku Mózgowe Porażenie Dziecięce (czyli MPD a nawet MPDz). Serio, to konfuduje ludzi i wcale się im nie dziwię. „Mózgowe Porażenie… ok, ale jak to dziecięce? Przecież jesteś dorosła”.

Wracając do meritum – mimo różnic mnóstwo kwestii jest wspólnych. Zawsze można bardziej zawęzić, aby pokazać coś charakterystycznego dla danej niepełnosprawności. Warto przestać próbować skupiać się na próbie przedstawienia wszystkich problemów tego świata – w tym przypadku osób z niepełnosprawnościami – w jednym filmie czy książce, ale skupić się na konkretnym bohaterze. I oczywiście zrobić to uczciwie, a nie wprowadzić bohatera na wózku tylko po to by był na wózku i żeby można było krzyknąć: „Patrz! Reprezentacja!”. I przede wszystkim pamiętać, że na pierwszym miejscu jest człowiek.

O ile można przyjąć kwestię zróżnicowania grupy osób z niepełnosprawnościami jako argument. To jest on i tak jest on niewystarczający, aby ze spokojem po prostu zaniechać reprezentacji. Z osobami z niepełnosprawnością jest podobnie jak z innymi mniejszościami. Powtórzę: Różnimy się w ramach jednej grupy, ale mnóstwo kwestii jest wspólnych dla wszystkich z nas, niezależnie od rodzaju stopniu czy momentu wystąpienia niepełnosprawności. Jak to zwykle bywa – część kwestii jest szczególna dla jakiejś części osób z niepełnosprawnościami, bo wiążą się np. z konkretną niepełnosprawnością a część jest charakterystyczna dla ogółu osób z niepełnosprawnościami. Jeżeli twórcom zależy na większym zawężeniu, żeby pokazać coś specyficznego to zawsze można doprecyzować). Tak właśnie zrobił twórca Special pokazując funkcjonowanie i bolączki młodego, wysokofunkcjonującego dorosłego z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Chociaż myślę, że w niektórych elementach swoje problemy mogłyby dostrzec osoby z innymi niepełnosprawnościami. I oczywiście osoby w pełni sprawne, bo część sytuacji jest bardzo uniwersalna. Zawężenia są fajne, bo dzięki nim w danej sytuacji grupa, która do tej pory reprezentacji się nie doczekała może wreszcie zobaczyć siebie, odnaleźć się w niej, a to jak jest to ważne i potrzebne widzicie choćby po mojej reakcji. To oswaja, pokazuje odbiorcom, że grupa np. osób z niepełnosprawnościami jest bardziej różnorodna niż mogłoby się wydawać.

Poza tym nikt nie oczekuje (a przynajmniej nie powinno się oczekiwać), że jedna post i fabuła dotycząca jednej postaci będzie w stanie poruszyć wszystkie istotne problemy. Jedna postać, jeden serial, film czy książka nie zrobi całej roboty, to tak nie działa. Różnorodność danej grupy nie powinna być argumentem by jej nie reprezentowano w kulturze. Reprezentacja jest potrzeba, by ludzie z danej grupy wiedzieli, że nie są sami, że ktoś ma podobne doświadczenia, że to jest na tyle ważne, że się to pokazuje albo o tym mówi, to jest taki rodzaj docenienia, zauważenia i oczywiście bardzo ważny krok pokazania społeczeństwu, że taka grupa jest, ma coś do powiedzenia i do zrobienia. Reprezentacja dodaje odwagi wszystkim.

Żeby przedstawić sytuację szerzej oczywiście trzeba wspomnieć, że branża filmowa ma do odrobienia mnóstwo lekcji, jeśli chodzi o reprezentację wszystkich mniejszości i to po obu stronach kamery, czyli zarówno po stronie aktorów jak i twórców, producentów i ogólnie zawodów filmowych. W przypadku osób z niepełnosprawnościami ten brak reprezentacji zarówno angażu aktorów jak i twórców bywa nawet w jakimś stopniu zrozumiały: Nie zawsze osoba z niepełnosprawnością jest w stanie zagrać osobę z daną niepełnosprawnością, problemy zdrowotne mogą sprawić, że aktorzy i twórcy nie będą w stanie wytrzymać na planie tyle godzin, ile jest w grafiku. Musiano by więc liczyć się z faktem, że produkcja filmu się wydłuży i stanie się bardziej droższa i trudniejsza.

Osobom z niepełnosprawnościami bardzo trudno jest też zostać zawodowymi aktorami. Poza tym są to historie często dotyczące godzenia się z nową sytuacją czy stopniowo pogarszającym się stanie zdrowia. Krótko mówiąc historia przed i po wystąpieniu niepełnosprawności, a nawet jeśli twórcy nie pójdą w taką trochę sztampową (oczywiście nie tematycznie, tylko koncepcją czy narracją) to mogą pojawić się sny czy wyobrażenia bohatera (też sztampowe) sprzed wypadku, co powoduje, że aktor musi zagrać bohatera sprawnego i z niepełnosprawnością. Gdyby chciano zaangażować aktora czy aktorkę z niepełnosprawnością, musiano by także zatrudnić sprawnego aktora czy aktorkę, w dodatku bardzo podobnego, podobną, zrobić dodatkowy casting – rosną więc koszty a logistyka jest bardziej skomplikowana. Smutna i może brutalna prawna jest taka, że aktor bez niepełnosprawności jest w stanie zagrać osobę z niepełnosprawnością. Niestety sytuacja odwrotna nie jest możliwa. Jeśli sytuacja zdrowotno-ruchowa wymaga poruszania się za pomocą kul czy wózka inwalidzkiego nie jest się w stanie ich odrzucić czy wstać z wózka, bo scenariusz wymaga tego byśmy w kilku scenach biegali.

Przy reprezentacji innych mniejszości takie problemy nie występują, a i tak przemysł filmowy wciąż ma problem z różnorodnością, z dopuszczeniem do głosu różnych ludzi i opowiadania różnorodnych historii. Nie rozumiem jak to może się dziać do tej pory, w roku 2021.

Rozumienie wszystkich wspomnianych trudności i ograniczeń dotyczących osób z niepełnosprawnościami oraz tego, że to wszystko nie jest tak proste nie sprawia, że nie jest przykre, gdy kolejny sprawny zdrowy aktor/aktorka dostaje ważną nagrodę filmową za wiarygodne i pełne emocji wcielenie się w postać z niepełnosprawnościami. Oczywiście bardzo trudno jest zagrać np. postępującą chorobę odbierającą sprawność Hawkingowi czy odzwierciedlić przykurcze występujące przy MPD. Wymaga to przygotowania, uwagi, refleksji skupienia, czasem poświęceń w postaci konieczności zmniejszenia wagi. Podziwiam to. Ale często dlatego, że gra aktor bez niepełnosprawności zapominamy, w słusznym podziwie dla umiejętności, talentu i zaangażowania aktora, że z przypadłościami, które zaprezentował jest o wiele trudniej żyć na co dzień. I nie mieć wyboru. Umyka przesłanie, umykają rozmowy o osobach z niepełnosprawnościami. Nie mówiąc już o tym, że nie potrafię przypomnieć sobie czy w ostatnich latach, dekadzie mieliśmy jakiś film z bohaterką z niepełnosprawnością. To oczywiście mała część szerszego problemu polegającym na tym, że główne role w opowiadanych na dużym ekranie historiach grają mężczyźni, a więc aktorzy, podobnie z twórcami. Chociaż ta sytuacja wydaje się powoli zmieniać, co widać po tegorocznych Oscarach.

Nie należy także zapominać o bodaj najbardziej oczywistym wymiarze reprezentacji, czyli po prostu podejmowania w kulturze i społeczeństwie problematyki dotyczących grup mniejszościowych czy na co dzień pomijanych. Niestety z tym też jest problem. Także w wymiarze instrumentalnego traktowania tych postaci, o czym więcej za chwilę. I to ponownie dotyczy wszystkich mniejszości. 

Oczywiście, że filmy z bohaterami z grup mniejszościowych nie powinny pełnić roli tylko edukacyjnej, uświadamiającej czy rozpoczynającej dyskusje na ważne tematy. Za chwilę podejmę temat o potrzebie pełnowymiarowych bohaterów, a z tym wiąże się nierozerwalnie pełnowymiarowy film, czyli taki z dobrze opowiedzianą historią, dopracowany, w jakiejś mierze uniwersalny. Jeżeli taki będzie, będzie też pełnił różne funkcje, w tym edukacyjną czy w ogóle prezentującą dany problem społeczny odbiorcy.

Problem reprezentacji w kulturze, kulturze masowej, mediach nie jest wydumany, reprezentacja jest niezbędna i potrzebna, robi robotę, a przynajmniej kawałek roboty. nie tylko otwiera odbiorców na różnorodność w społeczeństwie, które w swojej różnorodności jest piękne i ciekawe, ale również pomaga osobom z grup mniejszościowych, dyskryminowanych. Gdyby to było powszechne, albo chociaż było częstsze nie cieszyłabym się jak dziecko na gwiazdkę, że ktoś uczynił głównym bohaterem osobę z niepełnosprawnością. Mogłabym dyskutować, porównywać, bardziej kręcić nosem.

Mądra reprezentacja powinna być oparta na tym, że osoby z grup mniejszościowych nie tylko występują, ale też tworzą lub współtworzą dane dzieło. Wtedy jest mniejsza szansa, że pójdą w sztampę i stereotyp, jest za to szansa, że że ich bohaterowie będą bardziej wielowymiarowi, nie sprowadzeni tylko do jednego elementu, do wypełnienia luki w kwestii niereprezentowanych mniejszości, a sama fabuła nie będzie płaska. Potrzebujemy właśnie takiej mądrej reprezentacji jak powietrza. Między innymi w przypadku osób z niepełnosprawnościami, którzy nie są widoczni ani w kulturze ani bardzo często w dyskursach.

Niepełnosprawność wciąż jest traktowana przedmiotowo, a nie podmiotowo. Mówimy o niej, ale nie zagłębiamy się w problematykę. Niestety mamy z tym do czynienia także w dyskursie równościowym. Niepełnosprawność jest używana jako argument, coś co wymieniamy jednym tchem razem z innymi grupami dyskryminowanymi. Rzadko idzie za tym jednak realna dyskusja. Skoro znikamy nawet z dyskursu równościowego to sytuacja naprawdę nie jest dobra. Z grupą osób z niepełnosprawnością jest podobnie jak z innymi grupami mniejszościowymi, narażonymi na dyskryminację – w naszej emancypacji pomoże widoczność i poważne traktowanie. Jesteśmy rzadko widoczni w różnych sytuacjach czy rolach społecznych, a często nawet na ulicach. Jeżeli nie jesteśmy widoczni nawet w dyskursie równościowym, to naprawdę nasza sytuacja nie napawa optymizmem, żeby nie powiedzieć, że robi się coraz bardziej tragiczna i frustrująca. Skoro nie ma nas nawet w dyskusjach, w których powinniśmy być w sposób naturalny i oczywisty, a wręcz dyskusje równościowe powinny być w ogóle niepełne bez naszej obecności czy przynajmniej mówienia o nas to trudno oczekiwać by coś się w tej kwestii zmieniło. Tymczasem jesteśmy argumentem, figurą retoryczną, którą używa się by dyskusja wydawała się bardziej pluralistyczna. Znikamy, znikamy coraz bardziej.

Osoby z niepełnosprawnością nie są argumentem, nie są figurą, nie są elementem. To smutne, że w ogóle muszę w tak bezkompromisowych słowach podejmować tę kwestię. To przecież powinna być jedna z najbardziej oczywistych, elementarnych rzeczy. Obecność osób z niepełnosprawnościami w dyskursie równościowym to temat na bardzo długi, odrębny tekst, a może nawet rant, choć nie oszukujmy się – cały ten artykuł to rant. W każdym razie chciałam go tu wyraźnie poruszyć

Na koniec jeszcze słowa Ruth Madeley, aktorki z niepełnosprawnością grającą Rosie Lyons w Years&Years „Disability should be a part of every conversation you have about diversity.” (Wywiad z Ruth Madeley, Ruth Madeley Wants To Be The First Avenger In A Wheelchair, 29.08.2019r., [dostęp: 30.04.2021r.]). Tak! Dokładnie tak!

Chcę bohaterów (ludzi a nie nośników idei)

Jak już wspomniałam z kwestią reprezentacji wiąże się nierozerwalnie tworzenie pełnowymiarowych bohaterów. Dlatego tak bardzo trzymałam kciuki, żeby Ryan nie był jakąś kryształową postacią. Bo wiecie, to że ktoś jest osobą z niepełnosprawnością nie znaczy, że ma idealny charakter albo jest idealny. Oczywiście nie chciałam, żeby pierwszy wysokofunkcjonujący bohater z MPD jakiego widzę w mainstreamie był jakimś totalnym dzbanem. Główna postać najczęściej jest jednak postacią pozytywną, ale niech ma parę wad. Tak na marginesie, o tym właśnie mówiłam przy okazji omawiania postaci drugoplanowych na konwencie i dotyczy to zresztą kreowania wszystkich postaci – częstym problemem twórców jest tworzenie postaci płaskich, jednowymiarowych, których jedyną rolą w fabule jest bycie nośnikiem jakiejś konkretnej cechy, problemu społecznego czy nawet samego motywu filmowego. Twórcy powinni się nauczyć, że tworzenie postaci tylko i wyłącznie w sposób instrumentalny nie jest dobrym pomysłem. Oprócz tego, że ktoś np. należy to mniejszości pełni mnóstwo innych ról w życiu. Im bardziej pełnowymiarowe postaci tym lepiej dla produkcji i odbiorców.

Nie ma co się oszukiwać i udawać, że jest inaczej – Niepełnosprawność wpływa niemal na wszystkie sfery życia, wiele z nich wręcz determinuje, ale nie jest jedyną rzeczą, która nas określa i na nas wpływa. Impact jest niewiarygodnie potężny i czasem rzutuje na inne cechy, ale niepełnosprawność nie jest naszą jedyną cechą. W pierwszym odcinku Special pada zdanie „Porażenie Mózgowe zawsze było daniem głównym, a chciałbym, aby było przystawką”. I oczywiście to myślenie idealistyczne i życzeniowe – bycie osobami z niepełnosprawnościami lub należenie do innych grup mniejszościowych zawsze będzie nas określało, pewnie w nieco większym stopniu niż byśmy chcieli, bo uwaga, patetyczny komentarz – to część nas, ale jesteśmy bardziej złożeni niż to, nie jesteśmy tak jednowymiarowi, świat tak nie działa. Oczywiście musimy to też zrozumieć my sami. Ale im szybciej zrozumie to społeczeństwo oraz twórcy – pisarze i scenarzyści, reżyserzy i aktorzy – tym lepiej. Wpłynie to też na świadomość samych zainteresowanych, którym zdarza się tkwić w ramach myślenia stereotypowego o sobie i swoich możliwościach.

Tworzenie postaci jednowymiarowych postaci odstaje od rzeczywiści, a co gorsze – podobnie jak uciekanie w utarte schematy mówienia o danych kwestach – spłaszcza omawiany problem czy sytuację, na którą chce zwrócić uwagę. Nie istotne jest to czy chcemy daną postać umieścić na pierwszym, drugim czy trzecim planie, po prostu twórzmy ludzi. To zresztą służy nie tylko postaciom, ale całej fabule. Skupianie się na każdym planie omawianej historii sprawia, że całość jest bardziej dopracowana i przemyślana (nie zawsze jest to zasadą czasem fabuła jest nie do odratowania) 

Tworzenie nośników idei, postaci, których obecność na ekranie uzasadnia jedynie reprezentowanie przez nią cech z rzadka ukazywanych w mainstreamowych produkcjach powinno odejść do lamusa. Ukazywanie postaci wyłącznie przez pryzmat jednej cechy jest nie tylko sztuczne, ale też może generować szkodliwe implikacje, w realnym życiu utrwalając stereotypy zamiast je obalać albo sprawiając, że na co dzień społeczeństwo nadal będzie widzieć głównie niepełnosprawność, płeć, orientację seksualną, czy nie biały kolor skóry. Oczywiście jest to łatwiejsze i wygodniejsze w codziennym życiu. Dlatego właśnie kultura powinna podjąć ten wysiłek. Pokazywać różnych ludzi, nie uciekać w przesadę albo proste tropy. Powinna normalizować.

To co mnie wciąż niezwykle ujmuje w Special to to, że im dłużej myślę o tym serialu i o Ryanie przekonuje się, że tak naprawdę nie jest to historia o młodym chłopaku z niepełnosprawnością wkraczającym w dorosłe życie, tylko historia młodym chłopaku wkraczającym w dorosłe życie, który jest osobą z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność jest co prawda główną okolicznością, która rzutuje na jego życie, ale to nie ona go definiuje. Równie dobrze mógłby być to serial o młodym chłopaku. Miałby kilka podobnych problemów co Ryan, co każdy młody człowiek wchodzący na rynek pracy i zaczynający życie na swoim, po prostu on robi to wszystko parę lat później. Po tym właśnie widać, że główny bohater Special nie jest nośnikiem idei, a jego jedyną cechą i uzasadnieniem tego, że znalazł się w fabule nie jest to, że jest osobą z niepełnosprawnością. Jest pełnoprawną postacią. Stało się tak zapewne dlatego, że twórca serialu i odtwórca głównej roli sam jest osobą z niepełnosprawnością i był w stanie doskonale zbalansować niuanse i uniknął podstawowych błędów.

Taka właśnie jest różnica. Mądra przeprowadzona reprezentacja nie opiera się na tym, że ktoś nagle myśli „Okej, to jaki jest teraz problem? Kogo nie ma? Co trzeba odhaczyć z listy, żeby się zarobić punkty u jakiejś grupy albo żeby nie jojczyły, że znowu ich nie ma? Ah, niepełnosprawni. Git”.

Tak naprawdę chłopak Karen ma rację – to, że jesteś osobą z niepełnosprawnością czy członkiem jakiejkolwiek społeczności narażonej na dyskryminację lub po prostu najzwyczajniej w świecie jest Ci w życiu trudniej i musiałeś/łaś swoje w życiu przejść czy nawet przecierpieć (przy okazji muszę zauważyć, że niepełnosprawność nader często wiąże się z czysto fizycznym, wymiernym, bardzo konkretnym cierpieniem) to nie oznacza, że nie możemy być – cytuję – dupkami, że nie mamy wad i że czasem zachowujemy się nieracjonalnie czy samolubnie.

Choć Ryan często wkurza, zachowuje się jak dupek jest ludzki, prawdziwy, popełniający błędy, czasem kilka razy te same. Nie jest kryształowy, nie wypełnia wzoru i kulturowych tropów dotyczących osób z niepełnosprawnością. Taka właśnie jest różnica między postacią wprowadzoną w celu reprezentacji, a postacią, której mniejszościowa cecha jest tylko jedną z wielu elementów charakterystyki i wydarzeń, które spotykają bohatera. Dzięki takiemu konstruowania bohatera jest on bardziej wiarygodny i żywy, ale i bliższy, a przede wszystkim jego problemy i sytuacje, z którymi się mierzy są bardziej realne. Nie możemy już tak łatwo, w spokoju sumienia stwierdzić, że to tylko fabuła i nie należy się tym za bardzo przejmować. Dotyczy to zresztą nie tylko przedstawicieli danych mniejszości, ale przede wszystkim po prostu standardowego odbiorcy. Ponieważ jeżeli obecności na ekranie nie uzasadnia tylko niepełnosprawność czy kolor skóry, ale jest to pełnowymiarowy, złożony bohater, to więcej osób będzie w stanie się z nim utożsamić, zaangażować w historię i poznać problemy, które przedstawia na ekranie.

Ryana – podobnie jak innych osób z niepełnosprawnością czy osób z innych grup mniejszościowych –nie określa jedynie niepełnosprawność. Oprócz tego, że ma MPD jest też osobą nieśmiałą, introwertyczną i trochę po prostu nieogarniętą. I jasne, na taki stan rzeczy wpływa wrodzona niepełnosprawność, mieszkanie z nadopiekuńczą matką i cała trudna życiowa sytuacja w jakiej się znajduje, ale też po prostu taki jest. Przecież nie trzeba być osobą z niepełnosprawnością, żeby być niepewnym siebie, choć niepełnosprawność bez wątpienia temu sprzyja.

Popatrzmy chociażby na scenę z pierwszego odcinka, w której Ryan i Kim jedzą lunch i kiedy kończą Ryan zamiast po prostu poprosić siedzącą obok dziewczynę, aby na chwilę wstała i zrobiła mu miejsce mocuje się dłuższą chwilę ze stołem i próbuje sobie poradzić z sytuacją. Może to wynikać po prostu z nieśmiałości, z przekonaniem, że poradzi sobie sam bądź po prostu z tym, że czuje się niekomfortowo z tym, że musi odezwać się do osoby, której nie zna. Chodzi o to, że niepełnosprawność mogła wpłynąć na to, że jest bardziej nieśmiały niż byłby, gdyby był osobą w pełni sprawną, ale nie jest to pewne. Jestem osobą ze znaczną niepełnosprawnością, ze znacznie większymi problemami ruchowymi niż główny bohater produkcji Netflixa i zwykle nie mam problemu z poproszeniem o pomoc gdy natrafiam na przeszkodę, której nie jestem w stanie fizycznie pokonać. Podobnie jak większość moich znajomych z niepełnosprawnościami, którzy są mniej, bardziej albo w podobnym stopniu sprawności czy samodzielności jak ja. Po prostu konieczność odezwania się do nieznajomej osoby i poproszenie o pomoc czy zrobienie miejsca jest mniejszym wyzwaniem niż wysiłek i frustracja wynikająca z niemożności zrobienia z pozoru zwyczajnej rzeczy. To bardziej kwestia cech, usposobienia czy podejścia do pewnych spraw niż niepełnosprawności. Nie wszystko, nie wszystkie zachowania czy reakcje wynikają z tego co jest najbardziej widoczne dla osób postronnych, czy z tego co widzimy na pierwszy rzut oka czy najbardziej oczywistych życiowych problemów. Krótko mówiąc tego wszystkiego co najłatwiej połączyć najprostszą linią. Ja wiem, że to byłoby najprostsze i nie musielibyśmy się nad tym dłużej zastanawiać, ale świat tak nie działa. To skomplikowane, ale dzięki temu świat i ludzie są ciekawi, że tak górnolotnie zauważę.

O cielesności

Trochę ironicznie przypominam sobie, że jeszcze przed obejrzeniem „Special” miałam nadzieję, że w ramach przełamywania tabu dostaniemy przynajmniej jakąś scenę pocałunku. Miałam takie „Nie wiem, jak twórcy podejdą do kwestii uczuciowych, w kontekście emocjonalno-fizycznym. Ale trzymam kciuki, żeby w tym krótkim bądź co bądź serialu było miejsce chociaż na jakiś pocałunek. Bo mamy XXI wiek, bo bohater jest dorosły, bo to sfera życia człowieka ważna jak każda inna, bo mamy erę body positive i powinna obejmować wszystkich”. I jeszcze mnóstwo innych powodów.

Na nic więcej się nie nastawiałam. No wiecie, bohater z wyraźną niepełnosprawnością fizyczną, wątpię, czy się odważą na więcej. Jak się okazało już w połowie odcinka drugiego nie tylko doszło do pocałunku, ale prawie mieliśmy w tym odcinku scenę seksu. I na prawie w którymś z kolejnych odcinków się nie skończyło, pomyślałam sobie wtedy dosłownie „Oh dear, Netflix nie traci czasu!”. Absolutnie się tego nie spodziewałam a otwiera to nową, do tej pory bardzo rzadko poruszaną, a wręcz pomijaną czy nawet – nomen omen – nietykalną kwestię związaną z cielesnością osób z niepełnosprawnościami. Oczywiście po części jest to zrozumiałe. Skoro tak rzadko osoby z niepełnosprawnością w ogóle pojawiają się na ekranie i niemal nigdy w głównej roli, trudno oczekiwać, że gdy już od wielkiego dzwonu się pojawią to od razu przedstawią całe spektrum kwestii, które się z tym wiążą, a już szczególnie kwestie związanie z seksualnością i intymnością.

Netflix zdecydowanie w tej kwestii przełamuje tabu. Spotkałam się z opinią, że owe sceny są zdecydowanym przekroczeniem. Nie mogę się z tym zgodzić. Nie dziwią mnie niestety takie głosy, bo żyję w tym kraju już wystarczająco długo.  Choć sceny te nie są pozbawione pewnej dosłowności nie uznałam ich za przekroczenie granic, czy za pornografię. Bez przesady. Bez wątpienia nie jesteśmy przyzwyczajeni do tak bezpośredniego ukazywania ciał nie tylko nie przystających do (często wyśrubowanych) kanonów piękna, ale też ciał, które wyraźnie swoje przeszły, które odbiegają nawet od przeciętności, na których wygląd wpłynęła w znaczny sposób niepełnosprawność.

Z jednej strony rozumiem, że można poczuć się niekomfortowo, z drugiej, no cóż, jeśli kogoś gorszy spektrum zachowań, gestów i emocji pomiędzy dwojgiem dorosłych ludźmi, w pełni świadomych swoich decyzji i czynów, wyrażających w każdym momencie wyraźną zgodę na to co się dzieje i na wszelkie działania drugiej strony, oraz czują się z nimi komfortowo to nie wiem co mogę powiedzieć. Nieistotna ani płeć, ani orientacja seksualna. ani kategorie fizycznej sprawności czy niepełnej sprawności. Istotne są: komfort obu stron i świadoma, niebudząca wątpliwości, wyraźna zgoda, w każdym momencie, na wszystkie działania.

Oswajanie się z tym jest bardzo istotne – dla wszystkich odbiorców. Tym co napawa optymizmem jest to, że twórcy serialu nie robią z kwestii seksu słonia w pokoju, pokazują, że jest to zupełnie ludzka rzecz dla wszystkich, choć oczywiście w przypadku osób z niepełnosprawnością fizyczną wymaga zwracania uwagi na fizyczne ograniczenia i dostosowania się do nich, po prostu brania pod uwagę we wszelkich wzajemnych działaniach.

Ile niepełnosprawności tyle ograniczeń. Ale też, ile ludzi tyle różnych podejść do związków, fizyczności i intymności. Chodzi mi tylko o to, że w tych sprawach nie ma jakiś zasadniczych różnic. I że niepełnosprawność to tylko jeden z aspektów, który na to wpływa. W podobnym stopniu w jaki może wpływać na świadomość, pewność siebie, samoakceptację. Oprócz barier czysto fizycznych pozostają jeszcze te emocjonalne, które są czasem bardzo trudne do przepracowania. Barier, traum i niepokojów z tym związanych może być multum. I to zarówno u nich samych jak i partnerek/partnerów. I to niezależnie od tego czy jest partnerka/partner jest osobą pełnosprawną czy również osobą z niepełnosprawnością.

Bardzo istotne jest to kwestie niepewności, czy niższej pewności siebie związanych z postrzeganiem ciała i fizycznością (jak często tłumaczę czy też rozwijam pojęcie body issues) dotyczą Ryana dwojako. Jako osobę z niepełnosprawnością i jako mężczyznę. Choć na pierwszy plan, co oczywiste, wysuwa się kwestia związana z tym, że jego ciało wygląda inaczej z powodu niepełnosprawności (prawdopodobnie spastyki) oraz następstw prób niwelowania jej skutków, czyli operacji i blizn pooperacyjnych, możemy to bez trudu rozszerzyć na ogólną problematykę kwestii wygórowanych standardów urody i wagi, które – o czym zbyt często zapominamy – dotyczą także mężczyzn. Co prawda nie jest to powiedziane wprost, ale naprawdę można to zauważyć. Ryan czuje się nieswojo na imprezie, na których faceci nie tylko są w pełni sprawni, ale też przystojni, wysportowani i pewni siebie. Fakt, że serial, którego główną tematyką jest codzienne funkcjonowanie dorosłych osób z niepełnosprawnością wrodzoną porusza temat cielesności i urody w taki sposób, sprawia że możemy rozszerzyć dyskusję na inne, bardziej uniwersalne tematy i problemy w kulturze i społeczeństwie to duża wartość dodana.

Cudownie, że cielesność osób z niepełnosprawnością stała się tematem, została zauważona, nie jest pomijania, przemilczana czy zepchnięta na margines. Zbyt długo już funkcjonuje stereotyp mówiący o tym, że osoby z niepełnosprawnością są aseksualne. Jasne wśród osób z niepełnosprawnościami są osoby aseksualne, tak samo jak hetero-, homo- czy biseksualne. Ale zakładanie tego w sposób automatyczny czy w ogóle nie dopuszczanie do siebie myśli, że osoba z niepełnosprawnością z fizyczną może być w związku, mieć dzieci i wieść satysfakcjonujące życie, także intymne jest po prostu strasznie nieuprawnione i krzywdzące. Zamyka obie strony w stereotypach i ograniczeniach, które w trzeciej dekadzie XXI wieku nie powinny mieć miejsca.

Podejście twórców (i siłą rzeczy głównego aktora) jest tak naturalne. Nie zachowują się jakby ciało i jego ograniczenia nie były istotne w codziennym funkcjonowaniu, relacjach czy nie miało znaczenia dla własnego postrzegania, pewności siebie, ale też nie podchodzą do niego w czysto medyczno-kronikarski sposób, na co zwróciła uwagę Katarzyna Czajko-Kominiarczuk w swoim tekście o pierwszym sezonie Special, skupiając się na liście mniejszych czy większych przykurczów, blizn ograniczeń i trudności jakie generuje Mózgowe Porażenie Dziecięce czy inna niepełnosprawność fizyczna. Ciało jest tu po prostu częścią bohatera. To wydaje się strasznie banalne, prawda? No cóż, przypominając sobie innych bohaterów z niepełnosprawnościami w kulturze to wcale nie jest takie oczywiście.

Zresztą w naszym przypadku z tą cielesnością to w ogóle jest problem. Wielowymiarowy i wielopoziomowy. Więc tych blokad czysto emocjonalnych może być nawet więcej, tylko, że zwykle nikt o tym nie mówi. Bo wiadomo. Tabu.

Mogę to oprzeć jedynie na własnych doświadczeniach, rozmowach i obserwacjach, ale szczerze mówiąc bardzo trudno o jakieś bardzo pozytywne czy nawet pokojowe relacje z własnym ciałem. Przez większość czasu trzeba bowiem od niego wymagać, działać nie w zgodzie z nim, a raczej na przekór jego ograniczeniom. Testujemy jego możliwości. Pewnie brzmi to brutalnie, ale nie będę koloryzować – po prostu trzeba się starać osiągnąć możliwie jak najwięcej z i tak już ograniczonych możliwości fizycznych, by polepszyć funkcjonowanie, codzienną jakość życia, czy mieć szansę na osiągnięcie życiowej niezależności. A to wiąże się z dużym wysiłkiem, często bólem i frustracją, że nie jest się w stanie wykonać czegoś co dla ludzi bez niepełnosprawności jest czymś zupełnie naturalnym nad czym wcale się nie zastanawiają, np. pokonanie krawężnika. Zwykle z ciałem negocjujemy, ćwiczymy tyle by osiągnąć możliwie najwięcej i nie doprowadzić się przy tym do kontuzji i tyle na ile pozwala ból (albo troszkę więcej) choć łatwo przekroczyć bardzo cienką niemal niewidzialną linię wyczerpania psychiczno-fizycznego.

Trudno się dziwić, że Ryan w tym pierwszym kontakcie z facetem na przyjęciu był sparaliżowany przez nerwy i niepewność. Trudno się też dziwić, że facet mimo całej swojej cierpliwości i próby rozluźnienia atmosfery wycofał się – dość nieporadnie i upokarzająco dla Ryana, ale myślę, że po prostu odpuścił, bo tak intymny kontakt z osobą wyraźnie niedoświadczoną, niepewną i z ograniczeniami fizycznymi to ogromna odpowiedzialność, którą nie każdy podźwignie.

Biorąc pod uwagę to wszystko o czym napisałam, w tych wszystkich okolicznościach bardzo trudno stworzyć sobie fajną relację z własnym ciałem a co dopiero żyć w zgodzie z ideałami body positive. Jasne, że jesteśmy tylko jedną z grup, której to dotyczy. Tylko że wątpię, że nawet osoby, które mają w swoim otoczeniu osoby z niepełnosprawnością fizyczną zastanawiają się z czym to wszystko się wiąże, jak wiele wymaga od człowieka. Najczęściej dyskutujemy o tym tylko w kontekście wygórowanych, wyidealizowanych standardów piękna dotyczących kobiet. To szalenie istotne, jednak często zapominamy bardziej zagłębić się w tę tematykę, zapominamy, że dotyczy także mężczyzn i że nie tyczy się wyglądu i wagi, ale też fizycznych ułomności.

Special opowiada o body positive przez zestawienie głównego bohatera z Kim. Warto zauważyć, że ona sama ma momentami problem z pewnością siebie związaną ze swoim kolorem skóry i posturą, a zdecydowanie nie można jej nazwać osobą niepewną siebie. Jest odważna, jest wygadana, jest nieustraszona, jest charyzmatyczna. Niesamowicie doceniam to, że serial podejmuje wiele tematów, ujmuje je z różnych stron, pokazuje tyle perspektyw, jest inkluzywny, otwiera szerokie pole do dyskusji.

Ważne jest również to co „Special” w kwestii budowania niezależności, autonomii i potrzeby samostanowienia we wszelkich relacjach. I to we wszystkich rodzajach relacji. Scena z butami i na pozór przesadna reakcja Ryana’a na to, co się zdarzyło (gwałtowna reakcja emocjonalna, ucieczka) mówi nam więcej niż może się wydawać na pierwszy rzut oka. Wyobraźcie sobie, że nie jesteście do końca sprawni fizycznie, że macie problemy manualne, że nie jesteście w pełni sprawni ruchowo i ubranie wiązanych butów to nie jest zwyczajna czynność, ale wyzwanie. Ale chcecie podołać, bo spotkanie, na które idziecie jest dla Was ważne, uważacie je za randkę. Niestety w tym wyzwaniu ulegacie, ale macie nadzieję, że ta osoba tego nie zauważy. Niestety zauważa i próbuje Ci te buty zawiązać. Bez zapytania o zgodę. Niby normalna rzecz, to się czasem robi, bez względu na stopień sprawności. Taki odruch. Tylko, że dla Ryana to miało zupełny inny wydźwięk. 

Tak naprawdę Ryan nie chciał, żeby zrobiono wielką sprawę z tego, że ubrał wiązane buty. Chciał żeby to było coś zwyczajnego, zwykle noszę wsuwane buty, ale czasem ubieram wiązane. Oczywiście jest to nadzieja płonna. Zwykle, gdy coś zmieniamy w naszym wyglądzie nasi znajomi zauważają to w trybie natychmiastowym i nie omieszkają tego skomentować, co najczęściej jest fajne, urocze, świadczy o uważności i dystansie, o tym, że ktoś nas dostrzega

Ale pomoc bez zapytania o zdanie i zgodę może być odebrana jako opresyjna, może nie być dla drugiej osoby komfortowa. Bo może stawiać w rolę osoby nieporadnej, wymagającej pomocy i opieki, a nie jako równorzędną w relacji czy związku. Tak jesteśmy traktowani przez rodziców i opiekunów i wyrwanie sobie jakiejś elementarnej autonomii i niezależności zajmuje bardzo dużo czasu. Nie chcemy tego powtarzać w relacjach i potencjalnych związkach

Nie mówiąc już o wspomnianej sytuacji czysto ludzkiej, w której chciało się zrobić wrażenie na osobie, którą jesteśmy zauroczeni, chcieliśmy sprawiać wrażenie niezależnych i ogarniających życie. A wyszło… no cóż… jak zwykle.

Ofiary vs herosi

W kinie czy serialach tendencja, o której chcę teraz napisać nie jest według mnie aż tak bardzo widoczna, natomiast telewizyjne reportaże mają tutaj swoją bardzo długą i zdecydowanie niechlubną historię Oczywiście odrębną kwestią pozostaje tutaj w ogóle analiza programów społeczno-interwencyjnych. Mogłaby z tego wyjść całkiem ciekawa analiza naukowa. Ja jednak zwrócę uwagę na jedną z najbardziej frapujących mnie kwestii: W tego typu programach nie ma absolutnie żadnych półśrodków. To niesamowite.

Zwykle przedstawia się osoby z niepełnosprawnościami jako osoby potrzebujące wsparcia, pomocy. Przedstawia się trudne losy osób po wypadkach, chorych, z niepełnosprawnością od urodzenia i oczywiście ich zrozpaczonych, ale dzielnych rodzin.

Mimo że taki właśnie obraz osób z niepełnosprawnościami wyraźnie dominuje w mediach i dyskursie na temat niepełnosprawności, gdy nie dopuszczamy do niej samych zainteresowanych lub chociażby osoby, które znają problem z bliska bądź z szerszej perspektywy nie jest jedynym jaki możemy obserwować. Niestety drugi nie jest ani trochę bardziej wyważony, prezentujący osoby z niepełnosprawnościami jako ludzi z ich problemami, codziennymi zmaganiami, ale też jako ludzi, którzy jednak mimo niepełnosprawności sobie radzą. Drugi rodzaj naszej reprezentacji uderza w całkiem odwrotny biegun. Przedstawia osoby z niepełnosprawnościami nie tylko jako tych, którzy radzą sobie ze wszystkim, ale radzą sobie lepiej niż niejedna osoba bez niepełnosprawności.

Weźmy na przykład opis programu telewizyjnego „SuperLudzie”: „Historie ludzi, którzy pomimo swojej niepełnosprawności potrafią żyć pełnią życia, osiągając przy tym niesamowite sukcesy”. (Opis programu „SuperLudzie”, serial dokumentalny, Polska 2017-2019, link [dostęp: 30.03.2021 r.]). Zwróćcie uwagę: nie wystarczy, że radzisz sobie dobrze – osiągaj niesamowite (!!!) sukcesy. Wiem, że tego nie widzicie, ale przewracam oczami.

Oczywiście, że oba te sposoby przedstawiania są w jakiś sposób prawdziwe i realne. A nawet uzasadnione i logiczne. Brakuje tu jednak tego wyważenia, normalności. Pokazywania, że życie z niepełnosprawnością wiąże się z codziennym życiem czy z tym, że z pewnymi rzeczami radzimy sobie lepiej a z niektórymi gorzej. Jak każdy.

Przekonanie, że żyjemy w świecie, w którym my, osoby z niepełnosprawnością ruchową, mamy tylko dwie możliwości odnalezienia się w świecie poprzez dwie skrajne postawy jest szalenie szkodliwy, nieprawdziwy i nigdy nie zrozumiem czemu w te dwa bieguny wpisują się nawet różne fundacje wspierające osoby z niepełnosprawnościami. Wyobraźcie sobie jaką to wywołuje konfuzję wśród młodych osób z niepełnosprawnościami, którzy dopiero budują swoją tożsamość i szukają swojego miejsca albo wśród tych, u których niepełnosprawność dopiero wystąpiła i próbują jakoś dojść do ładu z tą nową tragiczną sytuacją.

Nawet nie wiem, która z tych dwóch skrajnych postaw może czynić więcej szkody dla samych zainteresowanych. Herosi jeżdżący w wyścigach samochodowych, podróżujący do innych krajów, bo wiecie, zwykłe życie jest nudne dla ekstrasprawnych. Dlaczego masz problem z przestawieniem się z wózka, który nie jest stabilny na kafelkach w łazience czy innym śliskim podłożu? No przecież możesz wszystko! Albo może ta druga mówiąca o tym w życiu potrzebujesz tylko rehabilitacji i leczenia, a żeby to osiągnąć potrzebujesz wsparcia finansowego od ludzi i pomocy osób trzecich. Masz może nadzieję, że jakoś się usamodzielnisz albo będziesz się rozwijał w innym kierunku? Przykro mi, nie. Możesz ćwiczyć a w międzyczasie prosić o wsparcie wszelakie.

Nie zrozumcie mnie źle: sama proszę często o wsparcie, chowam dumę do kieszeni i proszę ludzi o przekazywanie mi 1% podatku. Rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, sprzęt (wózek inwalidzki aktywny kosztuje tyle co dobrej klasy używany samochód), wizyty u specjalistów, środki higieniczne… To wszystko jest horrendalnie drogie. Jednak to co jest nie tak w przedstawianiu osób z niepełnosprawnością jako wymagające wsparcia i współczucia to odbieranie nam poczucia odrębności, a przede wszystkim sprawczości, że możemy jednak coś zrobić, że warto próbować, że nasze marzenia mogą się spełnić.

 W każdym razie dla mnie bardziej szkodliwe jest przedstawianie nas jako herosów. Mam wrażenie, że o ile jesteśmy w stanie nabrać pewności i choćby minimalnej sprawczości do kierowania swoim życiem, o tyle herosi mogą nas wpędzić w poczucie, że nie jesteśmy wystarczająco dobrzy, że skoro oni nurkują w oceanicznych głębinach a my mamy problem z ubraniem butów to może znaczy, że za mało się staramy? Szczególnie może dotknąć to ambitnych i z zapędami perfekcjonistycznymi (podnosi rękę i uśmiecha się). Dobrze, że stawiamy sobie poprzeczkę wysoko, tylko nie sposób żyć cały czas pod taką presją. Należy mówić o tym, że ludzie, którzy robią takie rzeczy mogą mieć zupełnie inny rodzaj niepełnosprawności i stopień samodzielności niż inni, nawet mając tę samą niepełnosprawność. A jak mają zupełnie inną (np. występującą od urodzenia a taką, która wystąpiła później) to w ogóle nie należy tego porównywać. Poza tym każdy przypadek jest inny. Nie trzeba wyruszyć na roadtrip żeby przekonać siebie i innych, że tak super sobie radzisz, że jesteś ekstra sprawny, czasem wystarczy pokonać samemu krawężnik albo zapiąć guzik. Każdy ma swoje bariery. Możesz świetnie sobie radzić, ale w niektórych sytuacjach potrzebować pomocy czy asekuracji. To jest w porządku. Nie sprawia to, że jesteś gorszy, że jesteś porażką.

Nie jestem Twoją osobą z niepełnosprawnością

Mam nieodparte wrażenie, jeśli się mylę proszę poprawcie mnie, że te historie mają inspirować, wzruszać, skłaniać do refleksji… odbiorców. To nie fair, że mamy dostosowywać się do czyjeś wizji. Dlatego właśnie musimy mówić własnym głosem, przedstawiać się sami. Mamy szansę zmienić to dwubiegunowe postrzeganie, najlepiej na przekaz: to ok jaki jesteś. Istnieje bardzo duża przestrzeń pomiędzy herosem a kimś kto sobie nie radzi i jeśli tam jesteś to w porządku. Nie musisz nurkować ani uprawić sportu. Nie musisz też mówić o sytuacji osób z niepełnosprawnościami ani o swojej niepełnosprawności, jeśli nie chcesz. Nie musisz się wpisywać w żaden sposób przedstawiania, w żadną przyjętą narrację, bo to nie Ty ją przyjmowałeś. Po prostu bądź sobą. Nie jesteś niczyją osobą z niepełnosprawnością.

Ważne jest też to by zarówno społeczeństwo jak i my sami zrozumieli – a Special trochę w tym pomaga, choć jeden serial zmiany nie czyni – pewną ważną rzecz – Nie jesteśmy Waszymi osobami z niepełnosprawnościami. Nie żyjemy po to, żebyście czuli się lepiej, żeby inspirować, ani po to „żeby dawać świadectwo, że Bóg kocha wszystkich” (serio, usłyszałam takie coś) i „pokazywać innym jakie mają szczęście”. To fajnie, że patrząc na naszą sytuację czujecie, że macie szczęście, ale nie taka jest nasza rola. Nasza rola jest taka jaką sami sobie wyznaczymy. Nie jesteśmy też argumentem, którymi przerzuca się w dyskusjach bez realnej próby zrozumienia. Nie chcę być żadną szufladką, do której ludzie chcą mnie wrzucać by łatwiej było im rozumieć świat.

Dlatego właśnie przedstawienie osób z grup rzadziej reprezentowanych w kulturze czy w ogóle życiu społecznym, publicznym jako ludzi nie kryształowych czy po prostu ludzi a nie nośników idei, przedstawicieli problemów społecznych, kwestii do przepracowania czy aspektów do odhaczenia na liście „To Do” w przemyśle filmowym czy ogólnie w życiu społecznym jest bardzo ożywcze. Z wielu powodów. I co najważniejsze – z korzyścią dla wszystkich. To sprawia, że ludzie należące do tych grup, w tym osoby z niepełnosprawnościami i – no dobra, napiszę to – autorka tego tekstu nie mamy wrażenia, że musimy być zawsze perfekcyjni, bez skaz. Możemy trochę odpuścić z poczucia, że nie możemy dawać ponosić się emocjom i zawsze musimy wpisać się na wyżyny najwyższego zrozumienia dla innych kosztem siebie. Z racji tego, że osoby z trwałą, znaczną niepełnosprawnością są wciąż stosunkowo rzadko widziane w przestrzeni publicznej i w różnych, wydawałoby się standardowych, ale widocznie nie dla nas, rolach i sytuacjach czuję ogromną odpowiedzialność za wszystko co powiem i zrobię, szczególnie przy przypadkowych spotkaniach. Bo opinię o mnie ludzie mogą przełożyć na innych ludzi z niepełnosprawnościami, których spotkają w przyszłości. Oczywiście to jest ważne, ale świadomość, że nie trzeba skupiać się na dawaniu przykładu przez cały czas jest bardzo pomocna.

Ryan O’Connel jako Ryan Hayes w serialu Special oraz Ruth Madeley jako Rosie Lyons w serialu Years&Years (Fragmenty kadrów z seriali Special, 2019- i Years&Years, 2019, BBC)

Co za różnica? O tym, dlaczego to takie ważne, że Ryan ma MPD

Dlaczego tak się cieszę, że bohaterem serialu Netflixa jest osoba z MPD a nie po prostu osoba z niepełnosprawnością? Ponieważ z niepełnosprawnością wrodzoną, szczególnie w stosunku do tych, którzy mają to szczęście, że mają szansę na samodzielność czy funkcjonowanie bez lub z niewielką pomocą osób trzecich, funkcjonuje jeszcze parę dodatkowych krzywdzących stereotypów – niektórzy ludzie mają dziwne przekonanie, że mamy lepiej, bo cytując klasyka „Był czas przywyknąć przecie” oraz, gdy już osiągamy pewien wiek jest wielkie zdziwienie, że fizycznie nie jesteśmy do końca w stanie wykonać wszystkich codziennych czynności. I jest takie „heloł, ale przecież masz już tyle lat, jesteś niepełnosprawna od urodzenia i jeszcze tego nie potrafisz zrobić idealnie?” No… nie. Wiek czy fakt momentu pojawienia się niepełnosprawności nie sprawia, że będę coś ogarniała lepiej lub gorzej. Chodzi o fizyczne ograniczenia, ich poziom i kwestię na ile da się to wypracować żmudnymi ćwiczeniami i powtórzeniami. Bo nie wszystko się da.

Z niepełnosprawnością wrodzoną lub występującą we wczesnym dzieciństwie wiąże się szereg problemów, o których na co dzień się nie mówi. W mainstreamie mówienia o niepełnosprawności raz po raz słyszy się lub czyta o tym jakie to straszne i niewyobrażalne stracić zdolność chodzenia, wylądować na wózku itp. Tak, jest to sytuacja niewyobrażalna, jednakże – i chciałabym to podkreślić – równie trudna jest sytuacja, gdy z niepełnosprawnością mierzymy się przez całe życie.  Jednym z najbardziej raniących stereotypów dotyczących osób z fizyczną niepełnosprawnością wrodzoną jest to, że mielibyśmy być w potencjalnie lepszej sytuacji niż osoby, u których niepełnosprawność wystąpiła później (w wyniku choroby czy wypadku). Miałoby to być spowodowane tym, że nie utraciliśmy zdolności chodzenia, pełnej władzy w rękach czy pełnej zdolności ruchowej. To prawda, ale to dlatego, że nigdy ich nie mieliśmy. Być może nigdy o tym w ten sposób nie myśleliście, ale oprócz tego, że nigdy nie mieliśmy pełnej sprawności fizycznej nie przeżyliśmy też w pełni dzieciństwa i beztroski, która zwykle się z nim wiąże. Socjalizacji nie obarczonej innością, standardowych problemów, zabawy i nauki nie obarczonej rehabilitacją. I traktuje się to jak normalność, dopiero potem okazuje się, że dostaliśmy mniejszy pakiet fizycznych (i przez to trochę życiowych) możliwości i trzeba było to po prostu ogarnąć.

Nie wyobrażam sobie jak wielką tragedią jest nagła utrata sprawności i nie potrafię wyrazić podziwu do tego jak ludzie, którzy tego doświadczają zbierają swoje życie z powrotem. Nie znaczy to jednak i błędnym jest założenie, że moja droga jest prostsza i mniej bolesna, tylko dlatego, że ja nie chodziłam od zawsze. Nie ulega też wątpliwości, że ludzie doświadczający niepełnosprawności na jakimś etapie swojego życia mają pewną silną podstawę, o której ludzie z wrodzoną niepełnosprawnością fizyczną nie mogą nawet liczyć. I nie chodzi mi tylko o pewne zachowane ścieżki neurologiczne i automatyczne odruchy, które troszeczkę ułatwiają odnalezienie się w nowej rzeczywistości, ale też to, że mają silne podstawy społeczno-życiowe (a raczej takie jakie sobie wytworzyli): Edukacja, przyjaciele, czasem znajomi i kariera zawodowa, którą można kontynuować. Część ich życia nie była naznaczona kalectwem i chociaż muszą na nowo nauczyć się żyć z tym co się wydarzyło to nikt im tego nie odbierze.     

Chcę po prostu podkreślić ze każda osoba z niepełnosprawnością musi się z nią mierzyć, nie ma co określać, że ktoś ma lepiej lub gorzej, ponieważ takie umieszczanie poszczególnych grup osób z niepełnosprawnościami w pewnych kontekstach, które się nie przenikaną, albo dostrzeganie tylko jednej grupy powoduję niepotrzebne dzielenie, a wręcz momentami antagonizowanie społeczności. Jak wiadomo punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, ale warto podchodzić do tych kwestii indywidualnie, z otwartością i empatią i starać się na to patrzeć z różnych perspektyw. Tragedie związane z niepełnosprawnością są wielowymiarowe i nie mają jednego oblicza. Sugerowanie, że ma „lepiej” tylko dlatego, że skoro nigdy nie mógł chodzić to nic nie stracił jest jakieś zupełnie kosmiczne i krzywdzące i w dodatku nieprawdziwe. Sytuacje i problemy, z którymi się mierzymy są często podobne, ale niektóre są zupełnie inne. Niekoniecznie trudniejsze bądź łatwiejsze, ale po prostu inne.

Codzienne życie pomiędzy

Jeszcze zanim zaczęłam oglądać uważałam, idealnym tytułem dla tego serialu byłoby „Between” czyli pomiędzy. I nie chodzi wcale o to, że historia w zabawny, komediowy sposób będzie opowiada o bądź co bądź poważnych sprawach. Tylko o byciu wystarczająco sprawnym i niewystarczającym sprawnym.

Ryan należy do tej grupy osób z niepełnosprawnością, która zawsze jest jakoś pomiędzy. W różnych aspektach, na różnych poziomach odczuwa to, co z tą niepełnosprawnością się łączy. Bardzo to do mnie trafiło, ponieważ sama jestem między byciem na tyle sprawną i samodzielną by nie móc tak po prostu w spokoju sumienia wymagać od siebie wyłącznie minimum a na tyle niepełnosprawną by odczuwać dobitnie wszelkie bariery, blokady i ograniczenia, gdy tylko owo minimum przekraczam.

Trzeba podjąć ogromny, momentami niebotyczny wysiłek by w ogóle mieć ten przywilej bycia w tym – z braku lepszego sformułowania – wyścigu z osobami pełnosprawnymi. Jednocześnie, gdy już się tam jest przestaje mieć znaczenie, ile czasu wysiłku i pracy trzeba poświęcić by się w nim utrzymać. I to takiego wysiłku, który nie ma nic wspólnego z planami i marzeniami.

I w sumie nawet ja przestałam uznawać, że rehabilitacja, operacje, rekonwalescencje, ból, kwestie logistyczne, a przede wszystkim codzienne czynności, które zajmują mi 3, 4-krotnie więcej niż standardowo to wystarczający argument.

Oczywiście w świecie pomiędzy sprawnymi i samodzielnymi na tyle by… i niewystarczająco sprawnymi i ogarniętymi by… zdarzają się sytuacje niezwykle zabawne, a ich zabawność wynika często z nagłego zderzenia obu zakresów – wystarczającej sprawności i życiowego ogarnięcia oraz niewystarczającej sprawności. Np. Wygłaszasz na konferencji całkiem udaną prelekcję, dobrze przyjętą przez innych uczestników a potem jest konferencyjny obiad, w którym możesz wziąć udział tylko dzięki uprzejmości organizatorów, bo znajduje się on w innym budynku, co prawda zaledwie dwie ulice od miejsca, w którym odbywa się konfa, ale na tej krótkiej trasie jest tak nierówny chodnik i tak wysokie krawężniki, że z młodej kobiety, podejmującej wyzwanie zmieniasz się w nieogarniętą bułę, która nie potrafi pokonać nierównego chodnika. I już nie wiesz czy to z czego przed chwilą byłaś dumna ma jeszcze jakieś znaczenie w obliczu podstawowego życiowego wyzwania jakim jest poruszanie się po chodniku i któremu nie podołałaś.

Jako kto?! Twoje zwierzątko wsparcia emocjonalnego? Pochwała dystansu i memiczności

Special może się nie podobać w zależności od tego jakie mamy poczucie humoru, wrażliwość, jaką stylistykę lubimy, co do nas przemawia, ile podobnych produkcji obejrzeliśmy i tak dalej. W przypadku widzów z niepełnosprawnościami oprócz tego wszystkiego istotne pozostaje także to, czy i w jaki stopniu mamy dystans do siebie i swojej niepełnosprawności, na jakim jesteśmy etapie ułożenia sobie z nią relacji, jakie mamy relacje z otoczeniem. Tak jest w przypadku każdej problematyki i sytuacji, która jest przedstawiona, poruszana w kulturze, a która dotyczy bezpośrednio nas, w tym między innymi triggery i kwestie, które są too close to home. Ogólnie Netflix w Special nie jest zachowawczy w kwestii humoru i dosłowności. Nie upiększa rzeczywistości. Są tu więc upadki, słowa w rodzaju „kaleka” czy „kulas”, nawiązania do ograniczeń w formie niewybrednych żartów, słowa w rodzaju, że chciałoby być bardziej niepełnosprawnym, bo to jest konkret. Zdaje sobie sprawę, że niektórych może to poruszać negatywnie. Serial oswaja poważne tematy poprzez śmiech, czasem niewybredny. Nie każdemu może to odpowiadać. I to jest ok. Lepiej nie oglądać czegoś co może nas dotknąć.

Normalne podejście do głównego bohatera prezentuje też całe jego otoczenie (z wyjątkiem matki, która jest nadopiekuńcza, ale jej relacja z synem jest bardziej skomplikowana niż możemy to stwierdzić na początku).

Tak naprawdę lata w tym mikroświecie rehabilitacji, operacji, wizyt lekarskich, zobowiązań, rygoru postępowania i sztywnego planu dnia i zaciskania z bólu zębów jest po to abyśmy zaczęli możliwie jak najbardziej się usprawniać i usamodzielniać, ale to w żadnym stopniu nie przygotowuje nas do życia społecznego. Może to i dobrze, że życie nie jest pasmem bólu, granicznego wysiłku i rygoru. Że czasami pomiędzy tym wszystkim jest coś jeszcze. I w tym stawianiu czoła czemuś jeszcze pomaga nam otoczenie. Czasami musi być to trochę przyspieszony kurs ogarniania życia. Znajomi wpychają nas pod życiowy autobus i z najspokojniejszym na świecie wyrazem twarzy (zmieszanym z ironią) obserwują jakże sobie poradzimy, to oni obserwują zrywy odwagi, odbierają telefony/wiadomości z wieściami godnymi drama queen. To musi być zabawne obserwować jak się w tym świecie otrzaskujemy.

Oczywiście to jest podejście Kim. Ryana trzeba było bardziej sprowadzić na ziemię, tym co tak bezkompromisowo ujęła Olivia swoimi czterema sposobami, żeby Ryan się ogarnął. Zabrakło mi tylko wyraźniejszego wskazania, że nie tylko Ryan korzysta z nowych znajomości. Relacje z osobami z niepełnosprawnościami, tak jak wszystkie relacje międzyludzkie przynoszą jakiś impact każdej ze stron. W tym przypadku pozytywny. Ponieważ Kim zyskała zaufanego przyjaciela, Olivia nowego pracownika i tak dalej. Ale może właśnie o to chodzi, że nie pokazano tego bardzo wyraźnie, ponieważ to najbardziej zwyczajna rzecz na świecie. Mało rzeczy mierzi mnie tak bardzo jak komentarz w stylu „Oh, Twoi znajomi się dla Ciebie poświęcają”. To jeden z bardzo wielu przykładów jak szkodliwe jest dostrzeganie najpierw niepełnosprawności (albo płci, albo koloru skóry, wyznania czy orientacji seksualnej) a dopiero później człowieka.

To co absolutnie uwielbiam w serialu Ryana’a O’Connella to swoista memiczność serialu, która nie tylko wiele rzeczy oswaja i przełamuje, ale też ułatwia życie. W memiczności wyraźnie przoduje pilot serialu. Właściwie z każdej sceny z tego odcinka mogłabym zrobić obrazek z codziennego życia wysokofunkcjonującej osoby z niepełnosprawnościami, a wiele z nich tyczy się wszystkich osób z niepełnosprawnościami. Special gra bowiem ze stereotypami i rozbraja je humorem. Niestety nie mam zbyt dużych zdolności graficznych więc zamiast tworzyć obrazki, powiem tylko: „Yhym, tak, tak to właśnie wygląda”. Weźmy na przykład to jak w sekundę z pewnego siebie człowieka nagle jest się osobą, która ląduje na chodniku, znudzenie podczas wyjaśniania po raz kolejny co nam jest (Na szczęście nigdy nie spotkałam dziecka, które by na wieść o tym krzyczało), reakcje rodziców na próby ogarniania życia czy relacja z rehabilitantami.

Relacja pacjentów z rehabilitantami zwykle jest specyficzna, szczególnie w przypadku osób z niepełnosprawnościami. Współpraca jest długotrwała i regularna. I bądźcie pewni – jeśli nikt z waszego otoczenia nie zauważa codziennych zmagań z chodnikami, bólem, próbą nakłonienia swoich mięśni do choćby podstawowej współpracy to ona/on to doskonale wie jakie to bywa trudne i frustrujące. Tak naprawdę rehabilitant/ka to jedyna osoba, która widzi to wszystko z czym się borykasz i wie dokładnie, ile niebotycznego wysiłku to kosztuje, bo wie jak dokładnie to działa, wie z czym się wiąże dana niepełnosprawność. Może wydawać się nieco dziwne, że Ryan i rehabilitant płynnie przechodzą z rozmowy o portalu randkowym do patetycznego, nieco coachingowego, a na pewno mentorskiego tonu, ale jest zupełnie codzienne

Jak Cię widzą… – o kłamstwie Ryana (i Kim)

Przejdźmy teraz do wątku, w którym Ryan zaczyna pracę i wszyscy łączą jego wypadek z obecnym stanem fizycznym, a on po tym kilkakrotnie próbuje wyjaśnić przyczyny tego, że kuleje i ogólnie jego motoryka odbiega od standardowej pozwala trwać

Uważam, że ogólnie powinien istnieć odrębny krąg piekieł dla ludzi, którzy automatycznie zakładają, że jeżeli masz wyraźnie ograniczoną sprawność fizyczną czy jakiekolwiek problemy z poruszaniem się i powiedziałeś, że miałeś wypadek, to te dwa wydarzenia muszą być ze sobą powiązane. Nawet jeżeli określiło się owy wypadek jako niegroźny i spowodował jedynie złamanie/obicie ręki (dosłownie tak powiedział). Bo po prostu musi tak działać. Totalnie tak. No bo jak inaczej, jakie mogą być inne przyczyny niepełnosprawności? Występowanie niepełnosprawności w ogóle musi mieć związek z jakimś wypadkiem (najczęściej samochodowym).

Takie myślenie ma swoje daleko idące konsekwencje, nie tylko takie, że jak mówię, że mam Mózgowe Porażenie Dziecięce to generalnie ludzie czasem przyglądają mi się badawczo czy aby sobie nie żartuję lub czegoś nie wymyślam, ale także generuje to takie dosyć niefajne założenie, że wszystko co dzieje się w życiu osoby z niepełnosprawnością jest automatycznie powiązana z niepełnosprawnością. To nie tylko bardzo zawęża sposób postrzegania osób z niepełnosprawnościami i pozbawia jakiejś zwyczajności i codzienności czy nawet miejsca na błędy, co jest przecież ludzkie. W pierwszym momencie się o tym nie pomyśli, ale takie podejście może mieć także wpływ na same osoby z niepełnosprawnością: Skoro już jestem nie w pełni sprawny to najgorsze już za mną, nic gorszego poza ewentualnym przeziębieniem nie może mi się stać, a potem wiecie lądujemy w jakimś gabinecie lekarza specjalisty, innego niż lekarz rodzinny czy ortopeda, z miną rodem z mema „zdziwiony Pikatchu” i czujemy się oszukani przez wszechświat. Oczywiście mam nadzieję, że czujecie, że trochę ironizuję. Jednak w tym tekście zależy mi bardzo na tym, aby zwracać uwagę, że stereotypy mają swoje konsekwencje dla dwóch stron, ludzie, którzy je stosują mogą myśleć, że porządkują sobie świat, a tak naprawdę jest to jedynie kiepska wymówka dla mentalnej krótkowzroczności. Jednocześnie ludzie, do których są kierowane mogą się z nich podśmiewać, wkurzać się, dyskutować, ale na jakimś poziomie w nie wierzyć. Między innymi dlatego stereotypy są tak szkodliwe i niebezpieczne

Trudno powiedzieć co kierowało bohaterem, że nie wyprowadzał otoczenia z błędu. Z moich obserwacji wynika, że przyczyny mogły być dwie: albo założył, że to oczywiste dla otoczenia, że jest osobą z niepełnosprawnością, bo to po prostu jest widoczne. I założył, że kiedy powie, że ma wypadek i złamał rękę to będzie oczywiste, że chodzi o to, że rozdziela te dwie kwestie. niepełnosprawność i wypadek (bo przecież nie łączą się automatycznie). Drugą przyczyną jest po prostu stwierdzenie, że moja niepełnosprawność (tak samo jak orientacja seksualna, tożsamość płciowa, religia, poglądy, macica czy w ogóle życie) nie jest niczyją sprawą, nie jest czymś z czego trzeba się tłumaczyć czy opowiadać. Tę drugą postawę wśród osób z niepełnosprawnością spotykam się rzadziej z powodów, o których pisałam wcześniej. Ja, jeżeli mogę przyczynić do poszerzenia świadomości ludzi to to robię. Bo wiem, że tu nie chodzi tylko o mnie, że chodzi o coś więcej niż ja. Jednak czasami ludźmi nie kieruje chęć poszerzenia świadomości, wiedzy czy chęć uniknięcia jakiegoś faux pa lecz niezdrowa tabloidowa ciekawość, coś dziwnego jest czasem w tym pytaniu „Co ci się stało?” w sytuacji, gdy nawet nie przypominam sobie bym przechodziła z tą osobą na Ty (to że ktoś jest osobą z niepełnosprawnością nie oznacza, że możecie się do niego zwracać bez zachowania elementarnej kultury osobistej). Jednak „Nie jestem waszą kaleką” znaczy też: „Nie muszę o tym opowiadać zawsze i wszędzie; mogę mówić o sobie na własnych zasadach, wtedy, kiedy czuję się z tym dobrze choć odrobinę komfortowo”

Wiemy natomiast czemu pozwalał temu niedopowiedzeniu trwać. Trudno nie zrozumieć chęci wykorzystania okazji bycia postrzeganym jako chłopak po wypadku a nie jako chłopak z trwałą niepełnosprawnością. Poza tym chciałabym, żeby kryła się za tym także okazja do utarcia nosa ludziom, którzy mają tak dużą skłonność do upraszczania rzeczywistości, mimo że pracują w środowisku otwartym i o szerokim spojrzeniu (tak przynajmniej mogłoby się wydawać choć nie ulega wątpliwości, że Eggwoke jest nastawiony trochę na lekko szokujący oversharing, choć z drugiej strony wszystko w Special jest pisany trochę za grubą kreską więc również profil pisma taki jest).

Trzeba też pamiętać, że na początku starał się o tym powiedzieć, ale ze nikt go nie słuchał to dał spokój i wykorzystał okazję by być tymczasowo kimś innym, zacząć od początku. Niezbyt mądre. A właściwie idiotyczne, ale trochę trudno go winić i się temu dziwić.

Mimo wszystko Kim zachowywała się podobnie – nie tylko nie wyprowadzała ludzi z błędu co do swojego stanu materialnego, ale też tą iluzję za wszelką cenę podtrzymywała. Więc jej foch na nowego kolegę z pracy był nieuzasadniony.

O ile jestem w stanie zrozumieć brnięcie w utożsamianie wypadku z niepełnosprawnością o tyle zachowanie Ryana na randce z niesłyszącym chłopakiem jest niedopuszczalne i chce, żeby to wybrzmiało: Nie interesuje mnie czy jesteś osobą z niepełnosprawnością czy nie, jeśli skreślasz kogoś tylko i wyłącznie dlatego, że jest osobą z niepełnosprawnością, to po prostu jesteś dupkiem. Zresztą w przypadku Ryan’a to w ogóle jest bardzo niewłaściwe, ponieważ jeśli sam oczekujesz włączania do społeczeństwa, równego traktowania to powinieneś tak samo traktować innych ludzi.

Choć to oczywiście bardzo dobry przykład przełamywania stereotypów, nie uciekania w kryształowe kulturowe tropy. Fakt bycia osobą z niepełnosprawnością nie czyni nas z automatu osobami wolnymi od uprzedzeń. Ludzie są różni, mają różne przekonania, nieważne czy należą do grup mniejszościowych czy nie. Choć trzeba przyznać, że osoba z niepełnosprawnością mająca dystans do innej osoby z niepełnosprawnością tylko z powodu… niepełnosprawności byłoby bardzo ironiczne, gdyby nie było po prostu głupie? Cyniczne? Po prostu złe? Oczekując od innych akceptacji i inkluzji powinno się nią także okazywać. Nie mówiąc już o tym, że tak po prostu powinien zachowywać się człowiek.

Jak już wspomniałam czym innym jest zwyczajne życiowe nieogarnięcie wynikające z różnych czynników, czym innym jest nawet brnięcie w niedomówienie na temat wypadku, a czym innym jest jakieś bardzo niskie z gruntu przekonanie, że zasługujemy na kogoś lepszego! W tym przypadku trzeba bardzo mocno i może brutalnie zejść na ziemię w czym pomogła głównemu bohaterowi Olivia.

Podjęłam ważną decyzję… nie robię sobie grzywki. Czyli co z dorosłym życiem

Przyznam, że z tym o czym teraz chcę napisać miałam tak samo jak z dwoma sposobami przedstawiania osób z niepełnosprawnościami w mediach: miałam ten temat znacznie bardziej zgłębić, ale doszłam do wniosku, że nie jestem w stanie nie zrobić bez powiększania rozmiarów tego tekstu do wręcz niedorzecznych rozmiarów. Gdybym miała każdy aspekt bardzo dokładnie rozbić i omówić to ten tekst ujrzałby światło dzienne w lutym (dokładam oczywiście kwestie związane z tym, że mam czasem problem z pisaniem).

Właściwie z każdego z poruszanych przeze mnie aspektów można by stworzyć osobny, pełnoprawny tekst, z której strony są one na tyle ważne, że nie mogę w spokoju sumienia choćby ich nie zasygnalizować. Już i tak gryzę się tym, że mówię o tym wszystkim głównie z perspektywy osób z niepełnosprawnością wrodzoną.

W każdym razie kwestia opóźnionego rozpoczęcia dorosłego, niezależnego życia jest naprawdę ciekawe. W przypadku otoczenia Ryana jest to nawet ciekawsze niż jego samego. Zarówno w aspekcie czysto socjologicznym jak i ekonomicznym, Na ten moment chcę po prostu zwrócić uwagę, że co prawda sam Ryan ma zdecydowanie opóźnione wejście w dorosłość, ale dotyczy to również jego znajomych, co może wydawać się zaskakujące, ale jedynie na pierwszy rzut. Nie ulega wątpliwości, że kwestie ustatkowania się, wejścia w związek czy założenie rodziny i to wszystko co wiąże się z tzw. „dorosłym życiem”, jest kwestią mocno indywidualną, ale też mamy do czynienia z (nieco przejaskrawionym) obrazem pokolenia Y co wiele może wyjaśnić. Milenialsom bowiem przyszło bowiem stawiać pierwsze kroki w dorosłość w czasach, gdy jest dużo możliwości, ale też dużo kryzysów. Od ekonomicznego po ekologiczny. Ciężko pozwolić sobie na stały związek czy dzieci w tak niepewnej sytuacji ekonomicznej, zmienia się też podejście do życia, wyświechtane, ale trudno odmówić słuszności stwierdzeniu, że pracujemy by żyć, a nie żyjemy by pracować. Chcemy poznać siebie, poznać życie, realizować pasje zanim proza życia nas bezlitośnie wciągnie w swoje wiry. Nie da się też pominąć faktów, że przede wszystkim z powodu trudnej sytuacji na rynku pracy i ogólnej sytuacji ekonomicznej coraz więcej młodych ludzi jest zmuszona mieszkać razem z rodzicami i nie ma to nic wspólnego z wygodą, tak czy inaczej pojmowaną niezależnością czy też pełnosprawnością bądź niepełnosprawnością. Czasem to komuś odpowiada, częściej o prostu trudno o lepsze wyjście. Poza tym, gdy ledwo jesteśmy w stanie utrzymać siebie to jak możemy myśleć o ustatkowaniu się. Ja wiem, że spłycam temat, ale trochę nie sposób dokładnie omówić wszystkiego.

It’s you, it’s me, it’s us

Muszę podzielić się pewną być może niepopularną opinią. Karen, matka Ryan»a jest najbardziej antypatyczną bohaterką tego serialu. Skoro już odważyłam się już ją wygłosić czas na uzasadnienie.

W tak skondensowanym serialu jak „Special” stosunkowo ciężko wskazać linię podziału między bohaterami pierwszoplanowymi a drugoplanowymi. Można by uznać, że wszyscy są pierwszoplanowi, jednak jak dla mnie byłoby to trochę naciągane. Uznaję więc, że bohaterami pierwszoplanowymi są Ryan, jego matka Karen oraz Kim. Wszyscy pozostali bohaterowie są istotni, ale ich fabuła i perspektywa jest tak skonstruowana, że to raczej oni pojawią się w życiu wymienionej trójki a nie odwrotnie. W każdym razie trójka głównych bohaterów po tygodniach lawirowania, przemilczania i bycia nie szczerym w końcu mają szanse stanąć w prawdzie.

Tak, nie ulega wątpliwości, że Karen musiała przejść niewyobrażalną wręcz drogę – wychować syna z niepełnosprawnością sama, utrzymać go i wspierać by był jak najbardziej samodzielny. Oczywiste jest też, że Ryan bywa okropny, że mógłby być już bardziej dojrzały i dorosnąć. Problem w tym, że fakt, że Ryan jest właśnie taki nie leży wyłącznie w nim. Wspomniałam już o specyficznych okolicznościach w jakich dorastają i rozwijają się dzieci z niepełnosprawnością wrodzą. Problem w tym, że jeżeli mają kochających, ale nadopiekuńczych i blokujących ich rozwój poza fizyczny rodziców to z tych dzieci wyrastają tacy dorośli. Ryan miał zbyt mało możliwości czy okazji do tego by budować swoją niezależność a dojście do tego samemu zajęło mu znacznie więcej czasu niż pełnosprawnym rówieśnikom. Tak jak jeszcze napiszę w kolejnym punkcie – oczywiście, że „wina” (w cudzysłowie, bo wolałabym nie używać tego słowa, ale jest najbardziej obrazowe) jest po dwóch stronach, tyle, że dziecko jest na bardziej zależnej, pozycji, co prawda potem zmienia się w nastolatka, prawie dorosłego, młodego dorosłego, ale przez pierwszą część życia nie za bardzo wyboru, jego horyzont jest ograniczony. Jeżeli jest osobą z niepełnosprawnością, ma nadopiekuńczych rodziców lub ma to niezwykłe szczęście, że ma to i to, to jego świat i możliwości rozwoju wszelakiego są naprawdę ograniczone, co opóźnia wszelkie ważne życiowe decyzje, oczywiście oprócz pewnej obawy związanej z tymi wszystkimi decyzjami i ich konsekwencjami dochodzi także pewne osadzenie się w takiej a nie innej rzeczywistości i pewna wygoda.

Jednak w końcowej konfrontacji Karen i Ryana, pełnej bolesnych wyrzutów, słów i czynów, których oboje będą żałować, zawsze jestem team Ryan.

Wyskakiwanie po 28 latach z tekstem „Winię Ciebie”, jest strasznie małostkowe, niskie, okrutne i zwyczajnie nieprawdziwe. To nie wina Ryana. Nikt nie chciałby być osobą z niepełnosprawnością, gdyby można było mieć na to wpływ. Nie mówiąc już o tym, że za chwilę gwałtownie się zaprzecza, bo nie jest się w stanie znieść, że się powiedziało prawdę. Sorry nie da się cofnąć żadnych wypowiedzianych słów, nawet jeżeli się czuje, że były niesprawiedliwe, powiedziane w złości i rozgoryczeniu (głównie nad sobą) i że nie powinno się ich wypowiadać. To z kolei jest tchórzliwe. Trzeba żyć z tym co się powiedziało ze wszystkimi tego następstwami. Dlatego bardzo się cieszę z faktu, że Ryan nie dał się udobruchać tak kiepskim wybiegiem. Zresztą on też musi żyć, że zapomniał o rzeczach związanych z urodzinami matki a nawet pomylił, które urodziny obchodziła.

Gdy taki zarzut – wprost lub zawoalowany – pada ze strony rodzica/rodziców/opiekuna/opiekunów wobec dziecka z niepełnosprawnością budzi zrozumienie, zgodę i współczucie. Sprzeciw pojawia się rzadko. Bo prawda jest taka, że opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością nigdy się nie kończy, a już na pewno nie w momencie, którym rozpoczyna ono edukację szkolną czy staje się nastolatkiem. Nawet jeśli ma to szczęście, że jest bardziej sprawne lub wiele rzeczy udało się wypracować rehabilitacją to potrzeba opieki zmienia się często w potrzebę asysty czy wsparcia. Oczywiście dzieci otrzymują wsparcie nawet, gdy już są dorosłe i teoretycznie w pełni samodzielne i samowystarczalne. Ale jak już wspomniałam niektóre osoby z niepełnosprawnościami potrzebują pomocy, wsparcia czy asysty na poziomie bardziej podstawowym, przy bardziej codziennych czynnościach.

Rodzice, oboje lub samotni rodzice, lub opiekunowie poświęcają bardzo wiele dla swoich dzieci niezależnie od tego czy urodzą się w pełni zdrowe, z niepełnosprawnością czy niepełnosprawność pojawi się później, na dalszych etapach życia czy rozwoju. Jednocześnie bardzo często znika w tym wysiłek i praca samej osoby z niepełnosprawnością. Słusznie podziwiamy rodziców i opiekunów. Znowu jednak znikamy w tym my. Nikt nie chce być argumentem, uzasadnieniem tego, że nie wszystko w czymś życiu poszło tak jak by chcieli.

Ceniąc wysiłek rodzica/rodziców/opiekunów osoby z niepełnosprawnością ceńmy też wysiłek ich samych. Mimo że prezentowany jest im taki a nie inny tryb życia związany z rehabilitacją, nauką i obowiązkami, to nikt za nich tego nie robi. Można nas wozić na rehabilitację, ale to my ćwiczymy i decydujemy o tym czy damy z siebie coś więcej niż minimum, czy pokonamy ból, ile razy zagryziemy zęby. Można nas wozić do szkoły a nawet na studia, ale to my mamy wpływ na to, ile przyswoimy wiedzy, czy będziemy się rozwijać, czy podejmiemy inne wyzwania. Nikt za nas się nie uczy, nie zdaje matury, nie zdaje egzaminów na studiach. Robimy to sami. Oczywiście w takim stanie na ile pozwalają nam na to ograniczenia fizyczne, ruchowe i intelektualne. Rodzice i opiekunowie umożliwiają nam rehabilitację i edukację i jesteśmy za to nieskończenie wdzięczni, ale to my wykonujemy wysiłek by z tego skorzystać i w jakim stopniu z tego skorzystać. Zauważmy obie strony.

Karen nie jest oczywiście jedynym rodzicem na świecie, które uważa, że jej dziecko nie poradzi sobie w życie. Niezależnie od jego poziomu sprawności, życiowej zaradności czy ogólnego „ogarniania”. W końcu nie bez powodu istnieje taki trop w kulturze popularnej i jest już nieźle ograny, wyeksploatowany do tego stopnia, że na naprawdę ciężko powiedzieć na temat coś nowego czy pokazać w sposób, który nie będzie tych klisz powielał. Tyle, że Karen i Ryan mają inną dynamikę relacji. Nawet nie chodzi o to, że wciąż mieszka w rodzinnym domu. Wszak z powodu sytuacji ekonomiczno-społecznej w takiej sytuacji jest wielu Milenialsów. Ryan przez długi czas i na znacznie bardziej egzystencjalnym niż w pełni sprawne dzieci był uzależniony od wsparcia i pomocy matki. Młody dorosły (wydłużam tę kategorię do 30. roku życia, bo za granicę tego wieku uznaje się wiek około 25. roku życia) bez niepełnosprawności nie potrzebuje wsparcia w czynnościach uznawanych za codzienne i większość z nich wykonuje bezwysiłkowo lub niemal bezwysiłkowo.

Słabe punkty i ich źródła

W mojej ocenie właśnie z długości odcinków wypływają największe wady serialu. I nie chodzi wcale o to, że jeżeli coś nam się podoba to po prostu jako odbiorcy chcielibyśmy, żeby trwało dłużej i chcielibyśmy dłużej pobyć z bohaterami. Bardziej o to, że przez tak krótki czas nie możemy stopniowo obserwować ich rozwoju, rozwoju relacji, to jak dojrzewają do pewnych decyzji, ich wątpliwości. Ma się wtedy dojmujące wrażenie, że wszystko dzieje się zbyt szybko, jakoś tak nagle albo z niczego. Powoduje to też, choć w tym wypadku swój udział ma też sama konwencja produkcji – postacie są zarysowane grubą kreską, tak grubą, że wydają się wręcz przerysowani. Nie ma tu też zbyt wiele przestrzeni na pogłębioną refleksję, dialog wewnętrzny czy dłuższą chwilę powagi. I jasne, od tego są inne produkcje, ale jednak trochę mi tu tego zabrakło. Przez to wszystko problemy bohaterów mogą wydać się spłaszczone albo niezrozumiałe. Komedia łagodzi ciosy, ułatwia mówienie o poważnych sprawach, oswaja z innością, ale może też prowadzić do tego, że to wszystko po nas spłynie, bo tak będzie dla niektórych widzów prościej niż zaakceptować fakt, że mimo komediowego stylu te problemy są realne. 

Uwaga, wjeżdża Rosie. Dla takich postaci z niepełnosprawnościami piszę ten tekst

Aż czasem żałuje, że ten serial jest aż tak świetny, zachwycający i zatrważający jednocześnie. Podejmuje tyle problemów, otwiera tyle pól do dyskusji, rozważań, refleksji, że kwestia bohaterki z niepełnosprawnością tak różnej od powszechnych stereotypów schodzi na dalszy plan. I to – nie dlatego że jest to dla twórców mniej ważny czy interesujący, ale dlatego, że tyle jest tematów równie ważnych. To jest kolejny powód by uwielbiać ten serial. Bo obok świetnego scenariusza, aktorstwa i wszechobecnej brytyjskości. To prawdziwe świętego dla każdego fana brytyjskiej telewizji, zna się niemal wszystkich aktorów i to nie tylko tych na pierwszym planie, ale także w pomniejszych rolach.

Ruth Madeley jako Rosie Lyons w serialu Years&Years (Fragment kadru z serialu Years&Years, 2019, BBC)

Ale wróćmy to tematu, bo najważniejsze dla niniejszego jest to, że jest tam Rosie Lyons! Cała na wózku (wiem, że to brzmi dziwnie to miał być odpowiednik powiedzenia cała na biało), niezależna, samodzielna, odważna, zabawna, bezpośrednia, bardzo przywiązana do rodziny, uwielbiająca swoje rodzeństwo. Ogarnia życie, ale jak każdy człowiek, z niepełnosprawnością czy bez, potrzebuje wsparcia czy pomocy i czasem jest jej trudno. Po prostu to, że jest się osobą z niepełnosprawnością i się stara jakoś radzić z codziennością nie czyni nikogo herosem, którego trzeba wynosić na piedestały (a jeżeli radzisz sobie gorzej przez takie czy inne ogranicza fizyczne lub po prostu nie radzisz sobie z życiem to nie znaczy, że jesteś ofiarą).

Rosie, tak samo jak grająca ją Ruth Madeley, cierpi na rozszczep kręgosłupa (ang. spina bifida – rozszczep kręgosłupa tylny). Jest to, podobnie jak MPD, wada wrodzona. Co ciekawe podobno twórcy Years&Years wcale nie planowali, że najmłodsza z rodzeństwa Lyonsów będzie osobą z niepełnosprawnością, po prostu Ruth tak im się spodoba, że postanowili dodać to do cech postaci (cytowany już wywiad)

Postać Rosie łamie tyle stereotypów związanych z niepełnosprawnością, że aż nie wiem od czego zacząć. No dobra może nie aż tyle, ale bez wątpienia łamie te najbardziej kluczowe. Przede wszystkim – i o matko to jest takie niewiarygodnie ważne! – Twórcy nie zrobili z niepełnosprawności bohaterki wielkiej sprawy, to, że porusza się na wózku. Rosie Lyons, najmłodsza z rodzeństwa pojawia się na samym początku serialu, to że porusza się na wózku jest jasne dopiero w połowie pierwszego odcinka i nie zrobiono to na sił, że objawić widzom jej ciężki los – po prostu idzie na spacer, a z powodu tego, że nie chodzi idzie na ten spacer na wózku. I tyle. Wózka Rosie nie widać nawet na plakacie promocyjnym, ani w początkowych scenach, bo to po prostu nie jest na tamten moment ważne, to nie jest główna rzecz, która określa Rosie – to jedna z wielu rzeczy.

Twórcy Years&Years robią fantastyczną robotę nie tylko w kwestii reprezentacji w kontekście ukazywania w kulturze osób z grup mniejszościowych (i to w dodatku jako postacie, które są pełnowymiarowe, ich obecność nie jest podyktowana jedynie daną cechą), ale również reprezentacji i równości na rynku pracy! W tym przypadku w przemyśle telewizyjnym (chociaż moim zdaniem powinno się o tym mówić ogólnie jako przemyśle filmowym, mam nadzieję, że pewna zmiana zajdzie także w Hollywood). Otóż osoba z niepełnosprawnością zagrała osobę z niepełnosprawnością. Bohaterka serialu cierpi na rozszczep kręgosłupa, która jest chorobą wrodzoną, I to już to samo w sobie jest świetne, bo bohaterów z niepełnosprawnością, która nie wystąpiła w wyniku wypadku lub w następstwie choroby jest dramatycznie mało. Powtórzę raz jeszcze, bo fangirluję ten fakt niesamowicie: Osoba z niepełnosprawnością zagrała osobę z niepełnosprawnością! Borze Tucholski! Jak często się sto zdarza?! Wybaczcie moje emocje. Wydawałoby się przecież, że powinna być to oczywiste w większości przypadków. Niestety tak nie jest. 

Rosie jest matką (mały spoiler: na początku pierwszego odcinka rodzi drugiego syna). Samotną matką. Samotną, pracującą matką! I tak, gdyby nie chodziło o bohaterkę z niepełnosprawnością narzekałabym, że to kliszowe. Ale w tym przypadku można nawet nazwać to przełomowym. To jest ważne i tak budujące na tylu poziomach. Przede wszystkim pokazuje, że osoby z niepełnosprawnością mogą pełnić różne role społeczne, wchodzić w związki, randkować, rodzić/mieć dzieci, pracować i radzić sobie z tym wszystkim. Właśnie a propos pracy: Rosie nie pracuje zdalnie przy komputerze, ani w korporacji, ani nawet w zakładzie w rodzaju pracy chronionej. Rosie Lyons pracuje w szkolnej stołówce! To bardzo ożywcze, zważywszy na to, że często postrzega się, że ludziom z niepełnosprawnością, która jest znaczna, ale jedynie fizyczna, ale wrodzona albo pojawiająca się we wczesnym dzieciństwie pokazuje się, że mają dwie drogi – praca głową, przy komputerze albo zdalna, może korpo, na pewno studia, przecież innego nie zrobisz albo praca w ramach pracy chronionej, głównie wytwórcza, na pewno nieskomplikowana, głównie z innymi osobami z niepełnosprawnościami. Nie ma nic pomiędzy. Nie możesz być na wózku czy mieć znaczne problemy z poruszaniem się czy koordynacją ruchów i być gdzieś pomiędzy tymi alternatywami. Po prostu nie. Okazuje się, że można. Oczywiście nie można wykluczyć, że Rosie znalazła zatrudnienie przy pomocy organizacji, ale patrząc na jej charakter, pewność siebie a nawet pewną nieustraszoność i to co zrobiła później nie sądzę, żeby z tego skorzystała. Świadomość, że jest mamy więcej możliwości niż się wydaje lub niż się mówi i jest to pokazywane (co prawda w serialu pod wieloma względami przygnębiającym i przerażającym), ale zawsze. Pokazywanie, że można wyjść z pewnych ram jest inspirujące. I to nie tylko dla danej grupy, ale dla wszystkich.

Doskonale zdaję sobie sprawę, że bohaterka Years&Years nie jest idealna. I jestem tym faktem zachwycona, bo właśnie o to chodzi. Rosie mogła przecież dokonać paru innych życiowych (i politycznych) wyborów. Jak każdy człowiek popełniła w życiu parę błędów  i wcale nie były bezpośrednio związane z jej niepełnosprawnością.

Serio, to dla takich bohaterek z niepełnosprawnością w kulturze biadolę Wam w tym tekście, to dla takich bohaterek siedzę nad tym tekstem godzinę dziennie od x czasu (na początku z przerwami, teraz nie) piszę o podmiotowości i reprezentacji. To jest po prostu tak ważna bohaterka i rola na tylu poziomach: od włączania aktorów

Na koniec – Not so special, but special

Wiem, że życie nie jest inspirującym młodzieżowym filmem czy serialem pełnym dram śmiechu, przyjaźni i miłości. Filmem, który inspiruje dodaje odwagi i zostawia Cię z uczuciem fluffu, uśmiechem na twarzy i poczuciem, że możesz zrobić wszystko. Życie jest ciężkie. Może nawet bardziej niż nam się wydawało. Wiem. Ale są takie momenty, że trochę nam do tego poczucia beztroski i siły bliżej. Jestem niezwykle dumna z tego tekstu. Oczywiście, że nie wyczerpuje tematu, że mógłby na pewnych aspektach skupiać się bardziej, że mógłby być znacznie dłuższy. Oczywiście, że nie jest doskonały. Bo świat nie jest doskonały, bo ludzie nie są doskonali. Bo autorka, Kasia, nie jest doskonała.

Tak miałam wątpliwości. Naprawdę spore, ale skoro z mojego powiedzenia o tym, że jestem osobą z niepełnosprawnością doprowadziło do tego, że powstał ten tekst to było warto. Uważam, że jest niezwykle ważny. Pewnie pozostanie w czeluściach Internetu, bo Aktówka nie umie w zasięgi, ale jeśli trafi na niego choć jedna osoba, której on pomoże, jeśli sprawi, że pomyślicie o pewnych rzeczach inaczej lub w ogóle zaczniecie o pewnych kwestiach myśleć, jeśli wywoła jakikolwiek pozytywny impact to było warto. Niech się dzieje

No to raz jeszcze: Jestem Kasia, prowadzę blog Aktówka Kultury, jestem poruszającą się na wózku osobą z niepełnosprawnością. Mam Mózgowe Porażenie Dziecięce czterokończynowe spastyczne. W momencie, kiedy obejrzałam Special miałam (i wciąż mam) tyle samo lat co Ryan. Ja i ten fikcyjny bohater jesteśmy w tym samym momencie dziejowym, choć kiedy mi uda się wyprowadzić od rodziców będę o rok starsza.

Przemyślana, mądra reprezentacja osób z niepełnosprawnością jest ważna. Dopuszczanie twórców z niepełnosprawnościami do tworzenia, do przekazania nie tylko swojego głosu w kwestii osób z niepełnosprawnościami, ale po prostu swojego oglądu na świat (bo nie powinno się oczekiwać, że jakakolwiek mniejszość będzie np. kręciła filmy wyłącznie o swojej społeczności). Reprezentacja w kulturze pokazuje, że nie jesteśmy sami, dodaje nam pewności i odwagi, a pozostałym odbiorcom przypomina bądź wręcz uświadamia, że świat jest bardziej różnorodny niż sądzą. Świat jest fascynujący w swojej różnorodności.

Zobacz także

3 komentarze

Emilia Teofila 29 maja 2021 - 08:09

Dawno już nie czytałam tak drobiazgowej recenzji serialu. Dziękuję Ci za jego polecenie, zapowiada się mimo kilku szczegółów bardzo godnie, a ja właśnie poszukiwałam czegoś z kopniakiem do oglądania. Fantastyczny tekst, brawo, Kasia!

Odpowiedz
Tofik 28 maja 2021 - 23:11

Poruszyłaś w tym wpisie wiele ważnych kwestii i podzieliłaś się osobistymi odczuciami związanymi ze stereotypami, postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami – co pewnie nie było łatwe. Osoby, które nie mają kontaktu z tematem mogą podczas lektury w kilku miejscach mocno się zdziwić. Zmuszasz do myślenia.
Mnie w kontekście opisanych przez ciebie seriali zastanawia jeszcze coś innego. KTO TAKIE SERIALE OGLĄDA. Czy są to głównie osoby z niepełnosprawnościami? Ich znajomi? Fizjoterapeuci? Czy może osoby zupełnie zdrowe, które nikogo np. z MPD nie znają? Jak takie statystyki wyglądają w Polsce, a jak w innych krajach. Ilu czytelników twojego tekstu, do tej pory dalekich od tematu, kliknie play na Netfliksie?? Choćby z ciekawości. Po twoim opisie – oby jak najwięcej (mnie namówiłaś) 🙂 Podobnie chciałabym, żeby wszyscy obejrzeli w tym serwisie film „Opiekun”, który ty pewnie znasz, a który w bardzo ciepły sposób, bez zadęcia i tragizowania porusza problem niepełnosprawności i jednocześnie w fajny sposób z nią oswaja. Bo to, że takie produkcje w ogóle powstają jest super, ale najważniejsze, żeby trafiały do szerokiej publiczności. Żeby były oglądane, komentowane i krytykowane przez osoby, które nigdy nie miały okazji zetknąć się z osobami z niepełnosprawnościami bezpośrednio, a nie głównie przez tych, których dotyczą.
Wszystkiego dobrego!

Odpowiedz
Emilia 27 maja 2021 - 08:32

Przeczytałam w zasadzie jednym tchem, mocno kiwając głową, ale też zapisując sobie z tyłu głowy masę wątków, których z pozycji swojego uprzywilejowania nie widziałam. Dzięki wielkie za ten tekst! Bardzo ważne, co robisz.

Odpowiedz

Daj znać co myślisz

Ta strona używa ciasteczek, żeby mogła działać poprawnie Zgadzam się Polityka prywatności