6 dzień października to ważna data i idealna okazja, żeby napisać o czymś bardzo ważnym. Może będziecie tym porażeni i skołowani. Prawdopodobnie nie bardziej niż ja. Podejrzewam, że raczej na pewno.
Jeszcze w zielone gramy
Uwielbiam kolor zielony. To właściwie mój ulubiony kolor. Kojarzy mi się z wiosną, radością, niewyczerpaną życiową energię. I tym, że jak wszystko marnieje i robi się szare i mizerne, to w końcu zrobi się zielone. Zielony kojarzy mi się z tymi wszystkimi niezapomnianymi momentami, kiedy nagle dochodzi do człowieka, że nie jest tak źle. Kiedy widzi rodzinę albo spaceruje z przyjaciółmi. Zielony to też kolor nadziei. Chociaż to zawsze wydawało to egzaltowane i zbyt patetyczne muszę przyznać, że coś w tym jest. Chociaż dla mnie to bardziej wspomniana energia, radość, wsparcie, beztroska.
Zielony jest też dla mnie ważny z innego powodu, bo to także kolor dzisiejszego dnia. 6. października obchodzony jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (World Cerebral Palsy Day), a kolor zielony symbolizuje wsparcie dla osób z MPD (ang. CP).
Muszę Powiedzieć Dodatkowo, że…
Jak wiecie mam na imię Kasia, ukończyłam dwa kierunki studiów i nie zamierzam się zatrzymać w swoim dążeniu do wiedzy. W Aktówce piszę między innymi o Sherlocku Holmesie, uwielbiam analizować, długie teksty to dla mnie standard, uwielbiam książki, kino i seriale. Lubię oliwki. Od niedawna uczę się hiszpańskiego. Uważam, że kto nie ryzykuje ten nie pije Sangrii.
Dlatego też zdecydowałam się dzisiaj napisać, że jestem osobą z niepełnosprawnością. Mam Mózgowe Porażenie Dziecięce (postać czterokończynowa spastyczna). Poruszam się na wózku.
Tak, jestem porażona i skołowana. Dosłownie!
Gdy zakładałam Aktówkę nie zamierzałam o tym informować. Przede wszystkim dlatego, że to nie miało znaczenia dla jakości tekstów, trafności spostrzeżeń. Chciałam być dziewczyną, która pisze teksty, recenzje i analizy. A nie dziewczyną z niepełnosprawnością, która pisze teksty, , recenzje i analizy. Tak naprawdę ta różnica jest niewielka, ale chciałam by skupiono się na tym co piszę, jak piszę i o czym piszę, a nie na tym kto to pisze. Wiem, że tak by to działało tylko w świecie idealnym i że tak naprawdę to zawsze ma wpływ, ale po prostu nie chciałam i nadal nie chcę by to wytaczało się (dosłownie) na pierwszy plan. By czytelnik zamiast się skupić się na treści tekstu zastanawiał się czy to jest dla mnie ważne dlatego, że jest ważne dla (pop)kultury, społeczeństwa, świata czy tylko dlatego, że jestem na wózku i może mnie to dotyczyć. Poza tym na co dzień nie mam wyboru czy o tym informować nie. Moja niepełnosprawność jest widoczna od razu. To, że poruszam się na wózku jest oczywista dla każdej osoby, którą spotykam i od razu umieszcza mnie w pewnym kontekście. Chciałam by chociaż w jednej rzeczy, w chociaż jednej sferze życia by to nie miało znaczenia. Ale czasem nie chodzi tylko o nas. Bo czasem powiedzenie czegoś na głos, napisanie czegoś pomaga nie tylko nam.
Jestem osobą z niepełnosprawnością. Mam Mózgowe Porażenie Dziecięce (postać czterokończynowa spastyczna). Poruszam się na wózku.
Zdecydowałam się zrobić ten swoisty coming out, ujawnić się, wyjść z mojej szafy głównie dlatego, że Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego ma na celu szerzenie świadomości na temat MPD oraz okazanie wsparcie i solidarności z osobami z MPD oraz ich rodzinami. Uznałam, że warto o tym napisać. Bo to jest ważne. Dla mnie, ale też dla innych. Nie byłoby lepszej okazji by o tym napisać.
MPD i (pop)kultura
No i też winię za to popkulturę, oczywiście mówię to żartem. Bardzo chciałam napisać analizę „Special”, serialu komediowego (choć nie do końca), który możecie oglądać na Netflixie. Uważam, że to niewiarygodnie ważny serial dla całego zagadnienia reprezentacji w kulturze. Ryan – główny bohater Special – ma Mózgowe Porażenie Dziecięce. Zaczyna staż, dorosłe życie i przeżywa wszystkie wyzwania, rozterki, wzloty i dramy jakie się z tym wiążą. Mogłabym zrobić tę analizę bez odniesienia do osobistego kontekstu, ale uważam, że tekst dużo by na tym stracił. No i moglibyście się dziwić czemu jestem tak bardzo przekonana, że tak rzeczywiście jest, że osoby z MPD faktycznie się tak czują? Skąd ja to mogę wiedzieć? Otóż wiem z autopsji. W kwestii codziennego funkcjonowania osoby z niepełnosprawnością, z MPD możecie mieć z pierwszej ręki. To serial najczęściej zabawnie prawdziwy, ale też boleśnie prawdziwy. Oglądanie na ekranie własnych doświadczeń ubranych w fabułę jest niesamowite. Tak czują się ludzie reprezentowani w kulturze na co dzień? Czy już nawet tego nie dostrzegają? Oczywiście, że mnóstwo sytuacji jest uniwersalna dla wszystkich, ale część jest wyjątkowa dla różnych grup i cudownie to wreszcie zobaczyć na ekranie. To ma ogromne znaczenie. Wierzcie mi
Co ten wpis oznacza dla Aktówki? W sumie… niewiele. Nadal będę analizować, recenzować, komentować, fangirlować, pisać z entuzjazmem i analitycznym zacięciem. Pewnie po prostu częściej będę poruszała tu tematy związane z niepełnosprawnością w kulturze. I pewnie zrobię wpis o 10 ulubionych bohaterach z niepełnosprawnością. O ile znajdę 10 postaci. Bo kwestia reprezentacji niepełnosprawności w kulturze to DRAMAT. No i może będę częściej używać autoironicznych wstawek w rodzaju: „Jestem porażona faktem, że…” (będzie autoironiczne, bo ogólnie zawsze jestem porażona). Albo wymyślać kreatywne rozwinięcia skrótu MPD (Tak jak w nagłówku). Albo, że jestem jak Iron Man, bo mam czerwone wstawki i szprychy w wózku.
W każdym razie jeszcze wiele słów, wpisów i analiz przed Aktówką. Staram się myśleć, że niezależnie od wszystkiego wiele jeszcze przede mną, że ta codzienna walka z ograniczeniami nie idzie na marne.
Z okazji Światowego Dnia Mózgowego Porażenia Dziecięcego możecie:
– Ubrać się na zielono
– Być otwartym, empatycznym, nie oceniać po pozorach (nie tylko dziś, ale zawsze!)
– Wesprzeć jakąś zbiórkę na rzecz osób z MPD
– Poszerzyć swoją wiedzę na temat MPD
– Obejrzeć „Special”
Bądźcie zieloni, ale nie w temacie MPD!
Wszystkiego najlepszego dla osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Waszych rodzin i przyjaciół. Chłopaków/mężów, dziewczyn/żon. Znajomych i współpracowników. Tych, którzy pomagają Wam walczyć, wspierają i są przy Was. A nawet tych, którzy w Was wątpią. Bo motywują. Możecie im pokazywać jak bardzo się mylą.
Mówisz, że nie dam rady? Że nie jestem czegoś warta? Że nic ze mnie nie będzie? No to patrz!
Bądźcie z siebie dumni. Dajecie radę.
Dziękuję swojej rodzinie, przyjaciołom, rehabilitantom, znajomym, nauczycielom, wykładowcom. No i sobie. Dzięki!
#ŚwiatowyDzieńMPD #Ubierzzieloneokażsolidarność #NiebądźzielonywtemacieMPD
3 komentarze
Kasia, jesteś the best! Wszystkiego dobrego! <3
Cześć Kasiu,
Bardzo fajnie, że zamieściłaś ten post, uważam to za dobrą decyzję tak jak tą o założeniu bloga.
Nie można iść przez życie z lękiem, bo lęk zabija nas od środka. I za tą odwagę, którą masz, zasługujesz na to by osiągnąć wszystko czego zapragniesz ?
Cześć Kasiu,
Ja osobiście uważam że zrobiłaś bardzo dobry krok.
Po pierwsze, uważam za choroba to nie powód do jakiegokolwiek wstydu czy czucia się gości, a wręcz uważam że to powód do dumy ponieważ wymaga niesamowitej siły psychicznej i jeszcze większej wytrwałości w dążeniu do celu.
Jestem z Ciebie dumna!